ВЗЛЕТЫ И ПАДЕНИЯ ДАУНОВ
Синдром Дауна вообще окружен массой мифов.
Во-первых, в обывательской среде считается, что рождение ребенка с генетической патологией возможно только в семьях алкоголиков, врачи же до сих пор придерживаются мнения, что основной фактор риска - немолодой возраст родителей. На самом деле никто не застрахован от появления такого ребенка: ни образ жизни, ни социальный статус, ни возраст родителей не имеют значения.
Во-вторых, большинству кажется, что и проблемы-то такой нет, потому что даунов очень мало. Ведь нам так редко приходится их видеть. Неправда! Даунов устрашающе много. Мы не видим их потому, что они просто спрятаны от нас - либо в интернатах, либо в квартирах.
И наконец, самый устойчивый и самый отвратительный миф - о том, что люди с синдромом Дауна - безнадежные идиоты, не способные в этой жизни ни на что и, пожалуй, даже не имеющие права на жизнь.
- К сожалению, нередко и врачи придерживаются подобной точки зрения, - говорит директор реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями «Апрель» Наталья Трифонова. - Когда в роддоме матери объявляют, что у ее ребенка синдром Дауна, ей, как правило, рекомендуют оставить его в роддоме. Дескать, зачем вам инвалид, больной ребенок? Но даунизм - это не болезнь, а синдром! Однако до сих пор их считают безнадежными больными. А ведь ребятишки с синдромом Дауна обычные, но с ограниченными возможностями, не умственно отсталые, а с определенными особенностями и просто требуют к себе больше внимания. Да, они более пассивные и менее разговорчивые, но смышленые. Бросать таких детей - преступление. И если с ними работать, то из них вырастают нормальные люди, которые могут учиться в обычной школе, получить профессию, работать, так же, как все, заводить семью, детей, помогать родителям. Они не становятся обузой для своих близких и родственников, как это принято считать. Словом, адаптируются на 100, да нет - на все 200%! На Западе среди них есть актеры, руководители крупных корпораций... Конечно, дауны, как и обычные люди, наделены разными способностями и возможностями. Ведь и среди нас кто-то всю жизнь трудится на скромной должности дворника, а кто-то становится нобелевским лауреатом.
«ГОД ЗА ДВА»
Почему же те люди с синдромом Дауна, которых нам доводилось видеть, действительно производят удручающее впечатление?
- Потому что с ними никто толком не работал. Специалисты о них говорят: «С ними бесполезно заниматься!» - рассказывает специалист центра «Апрель» Елена Зубова. - Я уже не говорю об интернатских детях, но даже даунят, которых забирали в семью, родители, как правило, не знали как воспитывать. Им отводилась роль мебели: сидит весь день дома спокойно - и то хорошо. Если второго, без синдрома Дауна, ребенка в семье занимают разными развивающими играми чуть ли не с первого месяца жизни, английскому с шести лет учат, в музыкальную школу водят, то его бедного братишку ничему не учат, от общения со сверстниками ограждают... В таких обстоятельствах и нормальный ребенок становится недоразвитым. (Действительно, мне приходилось видеть в детском приюте пятилетних детей, изъятых из семей алкоголиков, которые в своем возрасте не умели держать ложку, не знали, как есть из тарелки, и пили из нее как из чашки и почти не умели разговаривать - их словарный запас был ограничен десятком слов. И это были абсолютно здоровые дети! - С.Г.)
- Дауненок просто развивается намного медленнее, чем остальные дети, - продолжает Елена Зубова. - На что обычному ребенку понадобится месяц, дауненку - год. Но он все равно достигнет своего: научится ходить, говорить, одеваться, самостоятельно ухаживать за собой, ходить в магазин; проявит свою индивидуальность, которая может оказаться необычайно яркой. Это минимум, чему он может научиться. Максимум же неограничен. Тот, кто предпочитает не вкладывать силы и время в дауненка, сам делает из него физически беспомощного и умственно ограниченного человека.
Реабилитационный центр «Апрель» тем знаменит, тем и хорош, что не только занимается с такими детьми и учит этому их родителей, но и ввел новую программу «Раннее сопровождение», в основе которой - диагностика и работа с детьми начиная практически с самого рождения, в то время как повсеместно издавна практикуется обучение детей с трех лет жизни.
- Дефектологи, логопеды и другие специалисты не начнут работать с ребенком, пока ему не исполнится три года. Это так обидно: теряются три ценнейших года, особенно важных для обучения малыша, - возраст, когда закрепляется то, что в него заложено, - подчеркивает Елена Зубова. - И мы уже наблюдаем результаты - как развиваются детишки, с которыми родители занимаются по нашей методике с раннего возраста. Вы не представляете, сколько радости испытываешь, когда видишь просветленные лица родителей, когда они с гордостью рассказывают об успехах детей...
Это счастье - дать шанс человеку реализовать себя, преодолеть недуги, навязанные природой, избежать инвалидности.
А еще в «Апреле» проводят работу, направленную на то, чтобы дети с синдромом Дауна оказывались в семье: в роддомах распространяют брошюры для врачей и мам, где разъясняется, что синдром Дауна - это небезнадежно. Родители, стоящие перед выбором - оставить ребенка или отказаться от него, всегда найдут здесь и необходимую информацию, и моральную поддержку. У центра уже есть победа: в последних двух случаях рождения ребенка с синдромом Дауна выбор был сделан в пользу семьи! И Лена, со слез которой начался наш рассказ, уже почти два года вместе с мужем воспитывает своего Андрюшку и не жалеет о том, что не послушалась тогда врачей. Более того - супруги проявляют инициативу: сами находят тех, у кого родился дауненок, и помогают им, делятся опытом. Родители детей с синдромом Дауна даже решили объединиться в ассоциацию, чтобы быть вместе.
ДАУНЫ СПАСУТ МИР?
...И еще один миф о людях с синдромом Дауна хотелось бы развеять. Не секрет, что к таким относятся настороженно, считая, что от них можно ожидать чего угодно. «Отойди от него, он тебя обидит!» - озабоченно кричит мама, если ее ребенок находится в опасной, по ее мнению, близости к малышу-дауненку. «Нормальные» люди мучают животных, убивают старушек из-за пенсии, но почему-то агрессивными считают даунов. По этому поводу Наталья Трифонова с горечью замечает:
- А ведь именно люди с синдромом Дауна необыкновенно доброжелательны и отзывчивы - это их общая отличительная природная черта. Вот уж от кого нельзя ждать зла, так это от них!
И кстати, ученые заметили такую странную, но символическую закономерность: люди с синдромом Дауна рождаются чаще там и в те времена, где наблюдается особенно много агрессии - как противовес. Сумевшие адаптироваться в этой жизни или нет, они все равно нужны и важны, как и всякий родившийся на свет человек. И кто знает, может быть, именно им предназначено спасти наш жестокий мир?
Светлана ГОРДЕЕВА.
Справка «КВ»
Синдром Дауна - тяжелое неизлечимое хромосомное заболевание. Для людей с синдромом Дауна характерны ограниченный потенциал умственного развития, замедленные темпы психомоторного и речевого развития. Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает с возрастом женщины, поэтому беременным женщинам после 35 лет рекомендуется пройти генетическое обследование на сроке от 8 до 18 недель. Нельзя излечиться от синдрома Дауна, но можно помочь в реализации их собственного потенциала развития.