На него были приглашены родители детей с синдромом Ретта, синдромом Дюшенна, мукополисахаридозом и т.д. Также гостями мероприятия стали представители Госсовета РТ, Министерства здравоохранения республики, Министерства труда, занятости и социальной защиты РТ и другие. К сожалению, пациенты с редкими болезнями являются одной из наиболее незащищенных групп населения. У них разные болезни, но одинаковые проблемы: поздняя диагностика, отсутствие стандартов лечения и реабилитации, отсутствие доступа к лекарственному обеспечению. Зачастую таким пациентам требуется лечебное питание – достаточно дорогостоящее.
В Татарстане состоялся круглый стол, посвященный редким болезням
Сегодня в Казанском хосписе состоялся круглый стол, посвященный редким заболеваниям.