О статусе ВИЧ, селфхарме и подвиге полной жизни: как казанцы читали «живые книги» в Нацбиблиотеке
news_header_top_970_100

О статусе ВИЧ, селфхарме и подвиге полной жизни: как казанцы читали «живые книги» в Нацбиблиотеке

На фестивале «Текст» в Казани прошла живая библиотека под названием «Человек как текст». «КВ» удалось прочесть три невероятные книги с уникальной сюжетной линией, удивительной кульминационной частью и непредвиденной развязкой.

«Живая библиотека» — это международный проект, который был запущен 20 лет назад в Копенгагене для борьбы с дискриминацией и ксенофобией. Цель проекта — помочь разным людям избавиться от предрассудков и повысить уровень взаимопонимания в обществе. Такая библиотека работает по принципу настоящей, однако ее наполняют не книги, а живые люди.

В Нацбиблиотеке в Казани прошли такие чтения «живых книг». Три героини за тремя столами. А вокруг – люди, которые были готовы узнать эти книги. Слушатели и читатели. 

Тут действовали определенные правила, за несоблюдение которых «книга» имела право завершить свой рассказ и вернуться в библиотеку. На каждый рассказ отводилось 30 минут.

Запрещалось перебивать книгу, пока та говорит, а задать интересующие вопросы можно было лишь после завершения рассказа. Сами вопросы не должны были носить оценочный характер и в целом призывали к доброму и бережному отношению.

Во время чтения никто из слушателей не остался безучастным. Люди испытали всю палитру чувств: от смеха до  слез. Сопереживали и говорили много ободряющих слов.

Книга первая: «Положительный герой»

Сегодня у Светланы Изамбаевой крепкая и дружная семья – у нее двое замечательных детей и любящий муж. Являясь медицинским психологом, Светлана стала основателем и идейным вдохновителем центра поддержки людей, живущих с ВИЧ и СПИД.

Она рассказывает, что родилась в многодетной семье. Жила в бревенчатом доме, который состоял из одной комнаты. Спать приходилось на печке вместе с бабушкой. Отец выпивал и поднимал на близких руку. Однако эти трудности не сломили девушку. Ей удалось переехать в большой город, поступить в учебное заведение и встретить первую любовь.

«На тот момент я не задумывалась о том, что необходимо пользоваться презервативами, ведь я его любила, доверяла и хотела быть с ним»

В возрасте 22 лет Светлана узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Расставшись с молодым человеком, девушка решила вести здоровый образ жизни, начать закаливаться, чтобы воспрянуть духом. Посетила и  медицинское учреждение, с целью провести чистку организма, тогда это было очень модно — признается Светлана. Во время обследования ей предложили сдать тест на ВИЧ инфекцию. Она согласилась, однако первые анализы были потеряны. После повторного тестирования у нее был обнаружен ВИЧ.

Девушка была потрясена и растеряна. Единственный вопрос, который ее беспокоил, — «Сколько я буду жить?» Она вспоминает, что ей ответили: «Ну лет восемь проживешь!»

Слова звучали как приговор. Жизнь девушки разделилась на до и после. Все мечты рушились на глазах, случались истерики. Однако Светлана решила не сдаваться и научиться жить в новой реальности. Этот период жизни, Светлана окрестила «черной полосой». В 2002 году она узнала про ВИЧ, в 2004 потеряла отца, а в 2005 любимую бабушку.

Изамбаева много времени провела в коридорах спеццентров. Там же знакомилась с людьми и стремилась оказать им психологическую поддержку.

«Однажды ко мне привели девочку 14 лет, с положительным ВИЧ-статусом. Росла она в неблагополучной семье, фактически на улице. Влюбилась во взрослого парня и начала жить с ним. Она хотела сбежать из дома...»

На следующий день выяснилось, что девочка, не выдержав, выбросилась с десятого этажа. Для Светланы — это была невосполнимая утрата.

Статистика неумолима и непреклонна. Каждый день в России по 250-260 человек становятся переносчиками ВИЧ инфекции. И государство, считает Изамбаева, не предпринимает должных мер по предотвращению этой катастрофы. В Татарстане 72 % людей имеющих положительный ВИЧ-статус находятся в возрастном отрезке от 38 до 50 лет. То есть — это взрослые и осознанные люди, имеющие определенный жизненный опыт. Как же такое возможно, задается вопросом Светлана. 

Все мы помним крылатую фазу «В СССР секса нет!» По сей день — это табуированная тема, которая публично не освещается. Из-за дискриминации и предвзятого отношения многие люди отказываются от лечения. Существует множество ВИЧ-диссидентов, которые просто отрицают факт существования вируса. В обществе считают, что затрагивание темы секса развращает и сбивает с пути. Отсюда возникают протесты против полового воспитания и просвещения. Однако нужно понимать, что учебный курс, где публично говорят об интимной жизни, способен изменить нынешнее положение вещей, говорит Светлана.

«В Казани есть семьи, которые усыновили по четверо детей с положительным ВИЧ-статусом. Их не брали в детские дома. Они жили в коридоре детской инфекционной больницы, а на их пижамах красными буквами было написано «СПИД»!» – отмечает она.

Нужно понимать, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой люди могут вести обычный образ жизни. «То есть, если все люди с ВИЧ осознанно начнут принимать препараты, они не смогут передать свой вирус никому другому. И это очень важная информация, о которой должны говорить все», – отмечает Светлана. 

«Страх людей возникает из-за неизвестности. Существует много предубеждений о том, что ВИЧ сопоставим с чумой и смертью. Однако я сижу перед вами и не собираюсь умирать. Я точно знаю, что буду крутой бабулькой, которая в будущем будет танцевать танго с молодым парнем!»

 

Фото: © Наргис Файзуллаева

Книга 2: «(Не)преодолимые трудности»

Следующую героиню зовут Елизавета Ли. Она учится на 2 курсе в КАЗГИК на факультете живописи. У нее инвалидность первой группы с самого детства. Она родилась с патологией в позвоночнике — спинномозговой грыжей. После операции по ее удалению девушка еще в младенчестве осталась полностью парализованной. У Лизы подвижны лишь запястья.

С ней занимались родители, возили на различные массажи, углубились в тибетскую медицину, иглоукалывание, различные банки, пиявки. И через время им удалось поставить Лизу на ноги. Была лечебная физкультура. «Сейчас у меня более-менее ножки двигаются».

Лиза отметила, что по городу ей приходится передвигаться на коляске, хотя более мобильной она ощущает себя на костылях. «Однако Казань к этому совершенно не приспособлена, особенно зимой. Также хотелось бы больше лифтов, а не пандусов», – говорит девушка.

Недавно она чуть не получила сотрясение из-за того, что не заметила порожек. Мелкий нюанс, но, будучи в коляске, нужно затратить много сил, чтобы переступить через него.

«Было темно, свет включался при движении. Не успела зайти, наткнулась на порожек и влетела в бетонную стену», – рассказывала одну из множества подобных историй из своей жизни «живая книга». 

С детства Лиза занималась конным спортом, керамикой, вокалом, игрой на фортепиано. В 13 лет поступила в художественную школу, а в 17 лет закончила ее и поступила в техникум на художника оформителя. Проучилась там 3 года, успешно закончила с красным дипломом.

Во время обучения в техникуме участвовала в различных чемпионатах. Например, в чемпионате «Абилимикс» — это международное некоммерческое движение, зародившееся в Японии и развивающееся в мире с 1971 года. В рамках движения проводятся конкурсы по профессиональному мастерству среди лиц с ограниченными возможностями в возрасте от 15 лет.

Лиза стала дважды чемпионом России по ювелирному делу и резьбе по дереву и четырежды чемпионом Татарстана в этих же направлениях. Также принимала участие в конкурсе красоты «Жемчужина Татарстана 2018», заняв там второе место и получив главный приз в категории «Общие зрительские симпатии». На протяжении года посещает школу моделей.

Помимо этого, увлекается террариумистикой, то есть членостоногими, беспозвоночными, хладнокровными животными. Сейчас у нее на попечении два тарантула, а также калифорнийская королевская змея.

При этом девушка признается, что ей было тяжело принять себя. Она даже в социальных сетях выкладывала исключительно селфи. Сейчас у нее есть молодой человек, с которым они знакомы на протяжении шести лет.

«Когда мы с ним познакомились, он не удивлялся, почему у меня нет фотографий в полный рост и не стал задавать такой каверзный вопрос. Сейчас я себя полностью приняла и не стесняюсь. Во многом этому способствовали победы в конкурсе красоты, которые дали мне стимул»

Ко всему прочему Лиза занимается танцами на колясках. Произошло это случайно, признается девушка. Во время конкурса красоты необходимо было подготовить творческий номер, с этого все и началось. А еще она совершила прыжок с парашютом.

 

Фото: © Наргис Файзуллаева

Книга третья: «От края до края»

Героиня следующей книги предпочла сохранить анонимность. Она рассказала о том, что неспособность справиться с переживаниями, агрессией или стрессом, неумение выразить эмоции или найти решение проблемы заставляет ее причинять себе вред.

Согласно Международной классификации болезней, селфхарм — это не только физическое причинение боли, но и злоупотребление алкоголем, наркотиками и лекарствами. Самоповреждения часто встречаются среди подростков. Врачи связывают это с нестабильной психикой в период становления личности. По данным, опубликованным в медицинском журнале The Lancet, к селфхарму больше всего склонны девушки в возрасте от 16 до 24 лет.

«Не знаю с чего все началось, что явилось первопричиной и поддакнуло к этому. Самоповреждение у меня было наказанием из-за того, что я очень сильно ненавидела себя и продолжаю ненавидеть. Почему я говорю об этом в прошедшем времени?»

В десятилетнем возрасте она впервые взяла иголку и осознанно уколола себя, а затем незамедлительно сообщила об этом своей матери.

«Почему-то я запомнила эту иголку и с десятилетнего возраста, каждый раз, когда мне было плохо или грустно, я начала это делать. То есть я отвлекала себя от моральной боли», – вспоминала девушка на мероприятии проекта «Живые книги». 

В шестилетнем возрасте девушка начала посещать уроки танцев. В студии было множество больших зеркал, во всю стену. Во время занятий ее внимание было сосредоточено не на танцах, а на отличиях, которые она усердно искала между собой и окружающими девочками.

«В себе я видела какого-то переростка. Но мне никто не говорил, что я выгляжу не так. Это было просто в моей голове, с самого начала»

Она рассказывает, что у нее сложные взаимоотношения с родителями и помимо этого ей пришлось столкнуться с буллингом (от английского bullying — «запугивание», «издевательство», «травля») — агрессией со стороны детей. Буллинг не всегда выражается в физическом нападении. Чаще происходит психологическое насилие в форме словесной травли, распространение сплетен и бойкота. «То есть это нельзя просто объяснить, разложив по полочкам», – говорит героиня проекта. 

Множество факторов привели девушку к несуицидальному самповреждению. Однако бывают ситуации, когда она не в состоянии контролировать себя и не отдает отчет своим действиям.

«И я не знаю, каким образом их описать. Представьте, что мозг существует отдельно от вас и вы не способны его контролировать. То есть я могу не помнить произошедшего. Успокаиваюсь через несколько часов и только тогда ко мне приходит осознание того, что с сделала с собой. И эти моменты особенно страшны, потому что можно лишиться жизни. Дело не обходится простыми иголками. Сейчас все в свободном доступе. Канцелярские ножи, заходишь в любой магазин канцтоваров – а там лежат сменные лезвия. Я помню, когда об этом узнала мама, она все отобрала»

Девушка посещает психотерапевта, и это, говорит она, дало определенные результаты. Последний порез был сделан в апреле этого года. Это безусловно большой шаг на пути к исцелению. Однако признается, что теперь вымещает всю боль на окружающих людей. Ее это гложет, она испытывает чувство вины и стыда, поскольку не хочет причинять боль близким людям. Возросла тревожность…

 

Фото: © Наргис Файзуллаева