Фото предоставлено БФ «Дети-бабочки»
В Казани в Республиканском центре генных дерматозов 10 октября медицинская команда российского благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела выездное образовательное мероприятие.
Бабочками образно называют пациентов с буллезным эпидермолизом. Это редкое и тяжелое заболевание кожи, при котором из-за генетической поломки не производится ряд белков, «сшивающих» воедино все слои кожи. В результате любое неосторожное прикосновение чревато травмой - кожа становится хрупкой, ранимой, словно крыло бабочки. На сегодня заболевание неизлечимо, но при грамотном и упорном уходе, постоянной терапии можно предупредить тяжелые осложнения и в целом улучшить качество жизни пациента. Чтобы защитить кожу, пациентам необходима ежедневная перевязка с использованием специальных повязок, губок, кремов и атравматических бинтов, которые защищают как вторая кожа.
К слову, фонд «Дети-бабочки» оказывает поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи с 2011 года. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под попечительством фонда находится более 2,5 тысячи пациентов на территории России и стран СНГ.
Медицинский директор фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова рассказала о новом геле, с помощью которого у пациентов с тяжелыми кожными заболеваниями легче заживают раны.
- Нашему фонду более 13 лет, и я помню, что в самом начале родители детей со сложными кожными заболеваниями плакали от отчаяния, - отметила Сабитова. - Но я всегда им говорила, что наука не стоит на месте и обязательно будут появляться инновационные препараты, которые облегчат состояние пациентов. И вот мы получили такой препарат. Это первый шаг, и я верю, что в дальнейшем удастся сделать еще более глобальные шаги в этом направлении.
Радик Равилевич пришел на мероприятие со своим пятилетним внуком - симпатичным и улыбчивым мальчиком. На первый взгляд даже не скажешь, что ребенок чем-то болен.
- У нашего внука сложное кожное заболевание, - сказал Радик Равилевич. - Проблемы с кожей у него появились в годик, затем мы некоторое время ходили по врачам. Диагноз поставили не сразу. Конечно, из-за болезни внук не может заниматься спортом, ведь соприкосновение с предметами может повредить его кожные покровы. Тем не менее он очень веселый и жизнерадостный мальчик. Любит ходить в детский сад, играть с братом, с интересом учится читать и считать.
