В холодный снежный день в казанском парке Урицкого было непривычно многолюдно. Женщины в белых накидках с надписью «Зажги ночь» ходили между прохожими, раздавая им флаеры. К ним подошел пожилой мужчина:
— Я бы тоже хотел к вам вступить, я тоже онкобольной. Как это можно сделать?
Веселая новогодняя музыка и светлые лица всех присутствующих не давали понять, что здесь проходит акция в честь людей, которые перенесли или переносят сложное заболевание – онкологию. Собрались они благодаря акции «Зажги ночь», которое проводит сообщество «Без Бергә». В Казань приехали люди со всего Татарстана, чтобы показать, что онкология – не приговор.
«Люди нас понимают, и это очень важно»
Елена Мусаева, руководитель «Без Бергә» в Нижнекамске, лечилась от онкологии с 2015 года. На тот момент она работала в УВД по делам несовершеннолетних и новость о заболевании стала для нее большим потрясением. Женщина перенесла несколько операций и длительные курсы химиотерапии. Поэтому она знает, как это непросто, и сейчас помогает перенести болезнь другим.
«Я лежала в больнице после операции в очень тяжелом состоянии, потому что перенесла несколько химиотерапий, чередуя с операциями. И в этот момент я случайно познакомилась с девушкой в онкологическом диспансере. Когда я лежала, я не могла вставать, она ко мне подошла и рассказала об этой организации. Был внутренний чат, и меня туда добавили, в нижнекамский филиал „Без Бергә“», — буднично вспоминает Елена о том, как нашла единомышленников.
Акция «Зажги ночь в парке Урицкого»
Марш «Зажги ночь» показывает, что никто не застрахован от онкологии, но каждый может быть предупрежден. Участниками становятся те, кто переносит онкологию или находится в ремиссии — они прошли в марше с белыми свечами. Те, кто потерял близких или друзей, зажгли золотые свечи. А те, кто всегда рядом и помогает — врачи и близкие люди, пронесли красные свечи.
«Для нас, онкопациентов, акция „Зажги ночь“ имеет очень большое значение, потому что в кругу своих знакомых, близких, друзей и соратников мы чувствуем мощную, колоссальную поддержку. Сюда приходят не только те, кто болел или болеет, но и те, кто когда-то потерял близких, приходят врачи для поддержки. И мы понимаем, что мы не одни, есть люди, которые нас поддерживают. Люди нас понимают, и это очень важно», — пояснила Елена.
Волонтеры сообщества «Без Бергә»
Понимание со стороны для онкопациентов — это мощный фактор для выздоровления, говорят участники марша. Несмотря на то, что сейчас гораздо больше информации о раке, все еще остались люди, которые думают, что он заразен. Бывает и так, что перенесшие онкологию не находят понимания даже в своей семье.
«Дети пациентов часто не понимают и даже не представляют, что это очень тяжело – лежать после химиотерапии без волос и без ресниц, когда не можешь даже встать и кушать себе разогреть. Честно говоря, иногда просто ползешь в туалет. Мы как волонтеры, будучи сами приболевшими людьми, оказываем сами помощь, ухаживаем за тяжело больными, у кого нет родственников. И это действительно стимулирует на выздоровление», — добавила женщина.
«Раньше не было медицинской помощи»
Если переносить рак — это нелегкая борьба, то потерять болеющего им близкого — это тяжелое испытание. Шура Бобина стала одной из тех, кому не посчастливилось перенести такую утрату. 13 лет назад женщина потеряла мужа, и до сих пор воспоминания о тех событиях вызывают у нее слезы.
«Я пришла сюда, чтобы почтить память о своем муже. Он умер дома, в кругу родных. И не было медицинской помощи совсем. Только приезжали, когда ему было очень плохо. И даже обезболивающих не было. Только химия, больше никаких лекарств. И такой информации не было, как нужно себя вести, как обращаться с заболевшими», — рассказала Шура.
Женщина взяла минуту, чтобы перевести дыхание.
«Он всегда говорил: „Нету у меня рака“. Одна химия прошла, вторая. Но ему все хуже и хуже становилось. Потом, когда ему оставалось жить всего два дня. Врач приехала и сказала: „А вы что, не видите, что он уже умирает? “ Вот тогда до меня это дошло. Как хорошо, что сейчас это все освещается, информации очень много. И в интернете можно почитать, и по телевидению. И даже у нас есть хоспис, где они могут получить специальную помощь, под контролем целые сутки», — говорит Бобина.
Среди волонтеров были и женщины, которые перенесли рак молочной железы.Одна из них — Наталья Власьева, которая перенесла операцию в 2019 году. Пока она лежала в палате, ей рассказали про организацию «Без Бергә».
«В марте 2020 года я уже пришла в организацию и попала в кружок творчества – вышивка лентами. Мне очень это все понравилось, меня это затронуло. Я прихожу туда и просто там отдыхаю, это мой второй дом. За творчеством мы обсуждаем свои дела, можем обсудить свои „болячки“. Готовимся к праздникам, концертам, шьем костюмы. Когда приходишь в эту организацию, вообще забываешь о своей болезни. Будто вторая жизнь открывается», — рассказала Наталья.
Учасники акции «Зажги ночь»
Женщина находится в ремиссии с 2019 года. Многие люди, которые сталкиваются с заболеванием, думают, что это конец. Впадают в панику и апатию, отказываются ходить к врачам.
«Когда узнаешь о болезни, самое главное — не паниковать. Это не приговор. Эту болезнь вылечивают, при этом диагнозе можно жить дальше, и точку ставить не надо. Нужно развиваться, отвлечься. Вот когда ты отвлекаешься, будет все хорошо. Я узнала о своей болезни, когда мы на работе проходили медобследование. Меня сначала это шокировало, но потом я подумала: «Стоп! Ну и что? Пройдет операция, но я-то жить буду. Близкие меня поддержали», — рассказывает Власьева.
«Онкология в нашем обществе – табуированная тема»
Начала объединять онковыздоравливающих Юлия Ивашкевич вместе со своей подругой Ольгой Юскевич. Юлия и сама перенесла рак молочной железы в 2016 году. Так и появилась идея создать общество, где пациенты будут жить, общаться и выздоравливать вместе.
«Онкология в нашем обществе – табуированная тема. В общем-то, люди стесняются признаваться, что у них онкология, потому что общество отторгает их. И нам хочется, чтобы все чувствовали поддержку. У нас возникают проблемы с работой, потому что мы не можем работать в полную силу. Работодатели не берут на работу, либо как-то стараются избавиться. Некоторые думают, что рак заразен», — добавила Юлия.
Акция «Зажги ночь»
В пять часов вечера, когда уже стемнело, участники акции взяли в руки свечи. Возглавила шествие Юлия, остальные шли за ней стройным рядом. Кто-то улыбался и шел с компанией, кто-то шел один. Но для всех идущих был один девиз: «Когда мы идем — рак отступает».
