Ильдар и Лилия Галиевы познакомились в 2009 году в Государственном ансамбле песни и танца РТ, где работали артистами. Поначалу между ними не было даже малейшей симпатии, затем они стали дружить, а позже поняли, что любят друг друга. Их долгожданный сынишка Мурат, которому сейчас 15 лет, родился с тяжелыми заболеваниями, среди которых ДЦП, эпилепсия, ретинопатия глаз.
Фото предоставлено семьей Галиевых
Юный меломан и любитель вкусняшек
Но эта история не про отчаяние, а про любовь, взаимопонимание, силу духа. И свет в конце тоннеля. Недавно корреспонденты «КВ» побывали в гостях у Галиевых. В светлой и уютной квартире нас встретили супруги и их младшая дочь - 7-летняя Марьям - любознательная и подвижная девочка, которая любит рисовать, ходит в художественную школу и театральную студию, занимается танцами. На ее картинах, что украшают стены квартиры, - цветы, улыбающиеся люди, пейзажи… Ярко, жизнеутверждающе и весело! На нескольких рисунках изображена ее семья. Братик Мурат на рисунках маленькой художницы - в инвалидной коляске, но при этом мальчик, как и другие члены семьи, радостно улыбается. Марьям любит его всем сердцем. «Ей очень нравится нас рисовать», - объясняет Лилия.
Мурат ждал нас в комнате. Он не умеет ходить, говорить, однако близкие научились с ним общаться. Почти вся коммуникация парнишки - громкие крики и плач. А прикосновения близких или любимые вкусняшки вызывают у него улыбку. Среди пристрастий Мурата - музыка. Еще когда мальчик был малышом, родители заметили, что он успокаивается при определенной музыке. Раньше Мурату нравились песни Филиппа Киркорова, сейчас он предпочитает что-то ритмичное. Родители трепетно относятся к увлечению сына и всячески его поддерживают.
Уход за ним требует больших усилий. Допустим, каждые два-три часа Мурата нужно переворачивать, чтобы не было пролежней, ест он в определенное время с ложки только перемолотую еду. Без присмотра Мурата не оставишь. Спит паренек порой беспокойно, периодически просыпаясь и издавая крики. Именно поэтому супруги пришли к решению, что в комнате с Муратом нужно спать по очереди, чтобы самим высыпаться.
Сейчас уже, говорит Лилия, она спокойно и без боли может рассказывать про тот путь, который им пришлось пройти, а вот первые семь лет после рождения сына у нее не было принятия своего особенного ребенка. Казалось, что бесконечные реабилитации помогут и мальчик вдруг начнет ходить, говорить, произойдет чудо и все станет «как у всех». Но чуда не произошло. Глава семейства трудился на нескольких работах, а Лилия всю себя отдавала сынишке. После 7 лет такой жизни она ощутила глубокое опустошение. Неужели все усилия напрасны?
Яркая лампочка на дне океана
- До рождения Мурата вся моя жизнь была связана с танцами, - улыбается Лилия. - Родилась я в Набережных Челнах, окончила с отличием танцевальное училище, дальше приехала в Казань, поступила учиться и начала работать в ансамбле. Всегда считала себя очень сильной. Оказалось, сломить можно любого, даже самого стойкого. Если первые три года мы ездили с Муратом на репетиции, я продолжала работать, то потом стало ясно, что танцевальная дорога теперь мне закрыта. Муж весь с головой в работе, ведь занятия и реабилитации не бесплатны.
Мы, наверное, перепробовали все, чтобы помочь нашему ребенку, бывали на реабилитациях в разных городах. И вдруг я поняла, что наш ребенок никогда не встанет сам, не будет ходить, не заговорит, не родит нам внуков…
Когда Мурату было три-четыре года, мы стали планировать второго ребенка. Но получилось не сразу, хотя мы оба были здоровы. Врачи разводили руками. Я себя жалела: «За что это все мне? Ведь я такая хорошая, отличница, прилежная девочка». Как будто бы я опустилась на дно самого темного океана, из которого уже не выплыть. Я уже не жила, а словно доживала, думая: «Ладно, сколько смогу, проживу, досмотрю его». И когда мы уже и не надеялись, я узнала, что беременна. Для меня, будто находящейся в глубокой тьме, вспыхнула лампочка…
Мурат родился весом 1,2 килограмма. Во время беременности, вспоминает Лилия, она несколько раз лежала на сохранении, но никто из врачей не придавал этому особого значения. Когда же ее на седьмом месяце положили в больницу, врач неожиданно сказал: «Будем рожать». Тогда женщине отчего-то не было страшно, потому что она знала, что и на таком сроке рожают. Когда после 16 часов схваток она родила, малыша сразу отправили в реанимацию. Увидеть сыночка Лилия смогла только через сутки. Малыш был весь в трубках, а молодую маму терзали разные мысли. Было непонятно, что их ждет впереди и как обращаться с ребенком. Лилия хотела одного: чтобы он не умер. Через три дня Мурата перевели в больницу, где вместе с мамой он пролежал два месяца.
Женщина не могла приложить малыша к груди, ведь он находился в кувезе. «Кто же я тогда? Мама или нет?» - переживала Лилия.
«Не ждем ни от кого понимания или принятия»
Дальше началась борьба за жизнь Мурата, и только один врач осмелился сказать в глаза: «Что вы хотите, мамочка? У вас ребенок будет инвалидом всю жизнь». «Со мной не могло такого случиться», - отгоняла Лилия тяжелые мысли.
Ильдар говорит, что это их путь и они должны пройти его до конца, а не ждать от кого-то понимания или принятия. Со временем у супругов появился свой круг общения - родители с особенными детками. Наши собеседники отмечают, что, вопреки расхожему мнению, большинство отцов не бросают семьи, где рождаются особенные детки.
- В самые тяжелые моменты мы держались друг за друга. Образно говоря, когда один тонет, второй дышит и берет все тяготы на себя, и наоборот, - говорит Лилия. - К сожалению, так бывает не у всех. Не так давно умерла от рака моя подруга, ей было всего 45 лет. У нее осталась 20-летняя здоровая дочка и ребенок-инвалид. Супруг этой женщины с появлением особенного ребенка стал алкоголиком, а когда она заболела раком, не выдержал и ушел из семьи.
Ради Мурата Лилия преодолела себя и села за руль, а вот с Марьям, говорит женщина, она по-настоящему начала взрослеть. Когда же девочка родилась и Лилия провела четыре дня в роддоме, Мурат встревожился, ведь мама до этого всегда была с ним рядом. Только через полгода мальчик принял, что теперь он не единственный ребенок в семье и у него есть сестричка, которая с самого младенчества проявляла к нему интерес - то подползала, то внимательно рассматривала. Каждое новое умение дочки вызывало у Лилии восторг, удивление и слезы.
Улыбнулась, стала держать головку, села, схватилась ручкой за мамин палец… Марьям постоянно задавала вопросы и быстро стала самостоятельной. Юноша же не сразу принял сестричку и будто специально кричал, когда она ложилась спать. По этой причине родители во время тихого часа выходили с дочерью на улицу, чтобы она высыпалась.
Особенные дети - подарок от Всевышнего
- Я увидел Мурата только через два месяца после выписки из роддома, - говорит Ильдар. - «Ну, ребенок как ребенок, ну, маленький», - подумал я тогда. Мыслей отказаться от сына, конечно же, не было. Первые годы даже мастерил тренажеры для него, но они практически не помогли. Мы перепробовали, наверное, все! Надеялись на чудо, как, наверное, и все родители, которые столкнулись с подобным. Я строгий отец. У Мурата несгибаемый характер, как и у меня. Мы постоянно боремся (Смеется. - Прим. автора). С мамой он может и в два-три часа ночи проснуться и попросить музыку поставить, а со мной такое не пройдет. «Все, спать, лежим тихо», - говорю Мурату. И он слушается.
- Когда рождаются особенные дети, все земное, материальное отходит назад, мировоззрение полностью меняется, - отметила Лилия. - Ты уже не живешь и не мыслишь как раньше. Благодаря таким детям духовная жизнь выходит на первый план. Людям, у которых родился особенный ребенок, советую не отказываться от него, ведь это подарок от Всевышнего, пусть и не в праздничной обертке. Всегда себе говорила: «Хочу достойно пройти этот путь». Главное - начать и не бояться, идти и действовать, делать все возможное, чтобы ваш ребенок жил максимально комфортно и в любви. Если раньше я жила в постоянной тревоге за будущее сына, то сейчас просто живу и радуюсь, что он с нами.
Ильдар же рекомендует не замыкаться в себе и общаться с другими людьми, заниматься творчеством. Их семья, к примеру, вместе с Муратом участвовала в спектакле театра «Мон», республиканском конкурсе красоты материнства и семьи «Нечкэбил». У мужчины никогда не возникало мысли уйти из семьи. В конце беседы супруги добавили, что было бы хорошо, если бы родителям особенных деток сразу же предоставляли бесплатного психолога, который помог бы быстрее принять ситуацию.