«Снится, что у меня ноги нормальные»: как жительница Татарстана 9 лет борется со слоновой болезнью

До болезни Альфия из деревни Чабья-Чурчи Сабинского района Татарстана жила полноценной жизнью — работала уборщицей в местном клубе, помогала мужу держать скотину и воспитывала детей. У Альфии их пятеро, двои младших она родила два месяца назад. Старшая дочь работает медсестрой в Набережных Челнах, а младшая учится на педагога в КФУ. Третий сын учится в школе, ему 12 лет. Именно семья помогает женщине не опускать руки и бороться с болезнью. 

«Все началось с отека...»

В августе 2013 года у Альфии поднялась температура – держалась около 40 градусов. Чтобы унять боль, которая возникла из-за жара, свекровь вколола ей противовоспалительный препарат «Диклофенак». После укола Альфия уснула, а когда проснулась, увидела, что нога покраснела. Странные пятна на коже испугали женщину, и она решила обратиться в больницу. 

«На следующий день я поехала в больницу в Сабинском районе, меня положили в инфекционное отделение. Здесь я пролежала 4 месяца», — рассказывает она. В это время нога Альфии распухла, сильно отекла, на ней появились раны, как вспоминает наша героиня, – размером с кулак.

Отечность ног женщина замечала еще с 14 лет. Тогда врач ей объяснил, что у нее уже тогда была предрасположенность к болезни. Как рассказала Альфия, причина слоновой болезни – не в генетике, она не может передаться по наследству, но может грозить всем, даже детям.

«Мама говорит, насколько она помнит, ни у кого из семьи такого заболевания не было», — качает головой Альфия.

«Было обидно: почему все нормальные, а я вот такая?»

Спустя 4 месяца Давлетшину выписали из районной больницы и отправили обратно в деревню. Первое время по дому женщина передвигалась без палок, но с каждым годом становилось все тяжелее и ей пришлось перейти на костыли. После того, как Альфия перестала ходить без опоры, ей установили инвалидность 2 группы. 

«Иногда пальцы не шевелятся. Нога болит, боль сильная, из нее течет жидкость. В ноге собирается лимфа», — рассказывает о своем нынешнем состоянии Альфия. 

С тех пор, как нога стала увеличиваться и исчезла возможность самостоятельно передвигаться, Давлетшина практически перестала выходить на улицу.

«Я уже 9 лет в деревне не выхожу на улицу, потому что трудно передвигаться, да и зачем туда ходить. Только в район выезжаю, чтобы забрать инвалидную пенсию на машине либо на такси. В основном я дома», — говорит она. 

По словам Альфии, односельчане приходят к ней в гости. Относятся как? Да нет такого, чтобы кто-то боялся либо насмехался над ней из-за недуга. Альфия вспоминает лишь единственный случай подобного поведения, который произошел с ней за все 9 лет ее болезни, но это было от незнакомца: в Сабинском районе мужчина сфотографировал ее ногу и смеялся. 

«Я заплакала, и потом перестала внимание обращать. Мне было обидно: почему все нормальные, а я вот такая?» — объясняет собеседница.

«На всю Казань моей болезнью занимается только один человек»

В феврале 2017 года Альфия обратилась в Республиканскую клиническую больницу в Казани. Проведя все обследования, врач сосудистой хирургии сообщил ей, что в ноге накопилось около 30 литров жидкости, которую нужно откачать. Процедуру ей могли сделать только в московской клинике. 

Однако прошлым летом Альфие посчастливилось познакомиться с врачом-лимфологом Айгизом Фейсхановым, который решился ей помочь. «Мы поехали в платную клинику, где один доктор осмотрел меня и сказал, что ничем не может помочь, этим занимается только один человек. Так мы попали к Айгизу Камилевичу, который решил мне помочь. Он сказал, что это лечится», — рассказала женщина.

Процедура, которая помогла бы уменьшить ногу в размере, называется дренаж или обертывание ног, при которой жидкость выходит через мочу. За счет сжимания происходит перераспределение воды, которая не застаивается в конечностях. Ведь из-за того, что у Альфии не работает лимфоток, жидкость из тела скапливается в тканях ноги. Все бы ничего, можно было бы начать лечение, но обнаружилось, что женщина беременна. Лечение пришлось приостановить. 

«Мне во сне снится, что у меня ноги нормальные»

О том, что Альфия в положении, она узнала только на 17-18 неделе. По прогнозу врачей, детей она иметь уже не могла, но получилось иначе. 

«Я даже не знала, мне сказали, что я уже не смогу иметь детей. Детям было уже 17-18 недель, и мне пришлось не на лечение ехать, а быть с детьми. Я рада, что у меня еще двое детей, но ведь мне надо было уезжать в больницу», — говорит собеседница. 

После того, как Альфия узнала о беременности, она сразу же обратилась в РКБ, где врачи собрали консилиум и решили, что женщина будет рожать, прерывать беременность нельзя. 

Несмотря на свое заболевание, Альфия выносила детей и доносила их до 36 недели. Они появились на свет в РКБ. Роды принимала заведующая отделение акушерское патологии беременности Аделина Ватанина и бригада профессионалов. Младенцы родились здоровыми, их назвали Ибрагим и Исмаил, двое мальчиков. 

Сейчас детей кормят смесью, так как сама Альфия принимает таблетки. Уходом занимается муж, мама и родственники женщины. Однако Давлетшина верит, что в ближайшем будущем она поправится, сможет передвигаться без палки и смотреть за мальчиками сама. 

«Мечтаю о том, чтобы нога вылечилась. Мне во сне снится, что у меня ноги нормальные, я хожу, передвигаюсь. Я думаю, что эти сны вещие. Айгиз Камилевич сказал, что все будет хорошо», — заявила собеседница.

По прогнозу врачей, на лечение нужен год. В последний раз ей пытались сделать дренаж, после которого Альфия начала ощущать пальцы.

«Но так как сердцу тяжело стало, давление поднялось — прекратили меня лечить, и снова все вернулось, за три дня пальцы стали такими же, какими были», — добавила она.

Недавно стало известно, что после ролика от авторов спецпроекта «Казанских ведомостей» Альфие Давлетшиной со слоновой болезнью провели первый курс терапии. Альфия сбросила 40 кг, стала чувствовать пальцы на ногах. Сейчас она дома.