Для больных найти своего донора - единственная надежда на выздоровление. Донором может стать практически каждый человек, потратив несколько минут и 9 миллилитров крови, чтобы спасти чью-то жизнь.
В Казанском федеральном университете 13 - 14 ноября прошла всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра».
В ней приняли участие около 100 человек, перед участниками выступили более 20 спикеров. География участников - от Центральной России до Сибири, присутствовали также гости из Венгрии, Нидерландов, Казахстана и Армении, сообщает пресс-служба Русфонда.
Рак крови входит в число самых распространенных онкологических заболеваний. Вместе с тем эта болезнь является и самой излечиваемой в онкологии во многом благодаря трансплантации кроветворных клеток от донора. Излечение таких больных возможно при активном участии жителей страны, поэтому роль гражданского общества, расширение регистра доноров, объединение пациентов и опыт НКО в борьбе с раком крови стали главными темами конференции.
Выбор города проведения конференции РДКМ не случаен, так как именно в Казани работает единственная в России лаборатория, которая проводит типирование на высоком разрешении. Эта лаборатория - совместный проект Русфонда и Казанского федерального университета, которые занимаются созданием единого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ).
На конференции было отмечено, что НКО создает базу потенциальных доноров в четыре раза дешевле, чем государство. Такая разница получается из-за разных методик: государство использует устаревшие клинические методы, некоммерческие организации - современные наукоемкие методики, которые успешно используются за рубежом. Сегодня в России ведутся разработки производства собственных реагентов для типирования, и если биологи их одобрят, закупку реагентов больше не надо будет проводить за границей. Стоимость типирования при этом снизится в разы.
Выживаемость больных после трансплантации костного мозга, которая применяется для больных раком крови, напрямую зависит от национальности и места проживания. Трансплантат, полученный от земляка, приживается лучше, чем ткани, взятые у иностранцев. «Немцы в течение 15 лет проводили исследования людей, которые получили трансплантат и выжили. В частности, выяснилось, что выживаемость варьируется даже при стопроцентном совпадении фенотипа», - заявил президент Русфонда Лев Амбиндер на конференции. По его словам, среди людей, которые получили трансплантаты от земляков, выживаемость в два раза выше, чем у тех, чьими донорами были иностранцы.
Предметом обсуждения на конференции стало правовое регулирование. Закон о донорах костного мозга до сих пор не принят, и это создает дополнительные сложности при работе с персональными данными, а также с поиском доноров в регистре.
«Донорство костного мозга рассматривается наравне с донорством других органов: печени, почек, легких и так далее. Однако донорство костного мозга не предполагает полного изъятия органа, и закон эту особенность не учитывает», - заявил представитель юридической фирмы Иван Шиенок.
«Потенциальный донор еще не сдал никаких клеток, не согласился на операцию, он только рассматривает для себя возможность стать реальным донором. В других видах донорства такого нет, потенциальных доноров легких или почек не существует, и закон никак не разделяет реальных и потенциальных доноров», - объяснила суть проблемы медицинский директор РДКМ Ольга Макаренко.
Восемьдесят процентов потенциальных доноров костного мозга в России - это женщины детородного возраста, заявила на конференции координатор донорских акций РДКМ Евгения Лобачева. «Если попытаться описать портрет потенциального донора, то это будет женщина детородного возраста с детьми. Эти женщины - активные представители гражданского общества. Им не все равно и до всего есть дело».
«Увы, мужчин среди российских потенциальных доноров костного мозга очень мало, и это большая проблема, так как гематологи предпочитают работать именно с представителями сильного пола: беременность и период кормления являются противопоказаниями для трансплантации», - отметила координатор донорских акций РДКМ.
