Родились, чтобы побеждать: недоношенные двойняшки с ДЦП ждут операции

А пока двойняшки лишь ползают по квартире, активно изучая окружающий мир и произнося первые в их жизни слова. Они очень любят ездить в гости к бабушке и дедушке, наблюдать за животными и подражать им. А еще любят тепло маминых рук, которого так не хватает в больничных палатах, где они очень часто проводят время на реабилитации.

Дело в том, что обе девочки страдают ДЦП и спастической диплегией. Из-за сильнейшей спастики их ножки не слушаются, а постоянная боль и ограничения сковывают их движения. А им так хочется играть и бегать вместе с другими детьми, наконец почувствовать, что такое счастливое детство! И самое главное, их родители знают, что для этого нужно. 

«Мне всегда везло на людей»

Двойняшки поспешили увидеть мир, родившись глубоко недоношенными на 25 - 26-й неделе беременности. Как рассказала Аделина, до 21-й недели ее беременность протекала нормально, все УЗИ и анализы были хорошие. Пока однажды не пришлось экстренно вызывать скорую помощь и долго лежать сначала в гинекологическом отделении горбольницы, потом в отделении патологии беременности в РКБ. «Роды были сложные, но при этом, едва появившись на свет, обе запищали. Для реаниматологов это хороший знак - значит, их легкие раскрылись», - делится Аделина. Никто из врачей не давал положительных прогнозов на их будущее. Как узнала Аделина, оправившись от родов, у таких детей экстремально низкая масса тела и практически незрелые органы и системы, поэтому им требуется интенсивная реанимационная помощь, часто с использованием ИВЛ. Вероятность выживания даже при интенсивной терапии составляет около 80%. Да и риск осложнений - кровоизлияния в мозг, ретинопатия, ДЦП - остается высоким. Так и случилось с Сафией и Аишей. Их сразу положили в реанимацию, на ИВЛ, а потом несколько месяцев выхаживали в кувезе. В результате кровоизлияния в мозг у обеих девочек началась гидроцефалия и подтвердился диагноз «ретинопатия недоношенных». Почти сразу после выписки двойняшкам сделали операцию на глаза, а также установили шунты, чтобы выкачать жидкость из головы. 

Несмотря на выпавшие им испытания судьбы, супруги Галеевы не пали духом. «Когда мы лежали с дочками в больнице на выхаживании, у меня уже был план, к какому доктору мы пойдем после выписки. Мне всегда везло на людей - как будто кто-то свыше давал мне встречи с ними. Женщины, с которыми мы лежали в одном отделении, делились и советами, и контактами знакомых, столкнувшихся с такой ситуацией, рассказывали о врачах, помогающих решить ту или иную проблему. Так что в декабре мы с дочками уже были на первой реабилитации, - поделилась Аделина. - Главное в нашей ситуации - не опускать руки, решили мы с супругом. Что случилось - то случилось, значит, так было предрешено. И родственники нас поддержали».

До спасительной операции - один шаг

Начались бесконечные реабилитации. Тем временем молодая мама стала сама тщательно изучать всю информацию по заболеванию дочек, консультировалась у лучших врачей, чтобы хоть как-то облегчить их страдания. «Два года назад я узнала на приеме у московского ортопеда, что благодаря ортопедическим операциям SPML и SLOB можно значительно улучшить качество их жизни. Проще говоря, суть первой операции заключается в микропроколах фасций - оболочек мыщц из соединительной ткани, благодаря чему в них снимают напряжение и удлиняют мышцы. Другая операция по наращиванию ветлужной впадины проводится на тазобедренном суставе. После этих операций дети с подобными проблемами могут ходить самостоятельно! Но я тогда взяла это себе на заметку и всерьез не задумалась об операции, пока на очередной реабилитации не познакомилась с женщиной, которая рассказала мне, что есть такой чат, где общаются родители таких же деток, которых уже прооперировали, и они показывают значительные успехи в развитии», - говорит Аделина. И действительно, зайдя в него, женщина прочитала, как родители с восторгом делились положительными изменениями в жизни их особенных деток. Аделина приняла это как знак к действию, тем более что наблюдающий их ортопед сказал, мышечный тонус за последнее время у девочек усилился и они идеальные кандидаты для этих операций. 

«Мы просто обязаны дать дочкам шанс!»

Только вот, к сожалению, подобных малоинвазивных операций в России не делают, а помочь близняшкам могут врачи из США или Греции. Разослав письма в клиники, Галеевы стали ждать ответа. Оперировать Аишу и Сафию вызвался доктор из Греции, пригласив их на лечение в Афины. Операции назначены на 30 июня и 1 июля 2026 года. Вместе с приглашением пришел и счет на 92000 евро, и это без учета корсетов, ортезов, расходов на дорогу и проживание семьи, а им там придется находиться с учетом реабилитации около трех недель. Сумма неподъемная для Галеевых, в которой после рождения двойняшек работает один Рафаэль, Аделина сидит дома, ухаживая за дочками-инвалидами. «К сожалению, мы не можем полностью покрыть эти расходы, - с болью в душе поделился глава семьи.

- А благотворительные фонды, которые не раз помогали нам оплачивать курсы реабилитации, отказываются работать с заграничными клиниками. Поэтому три недели назад я решил обратиться к своим землякам с просьбой поддержать нас на этом важном и сложном этапе. Любая сумма, даже небольшая, станет значимой помощью для нашей семьи». 

На просьбу Галеевых отозвались не только их друзья и знакомые, но и популярные певцы, блогеры и все те, кто не остался равнодушен к их проблеме. За это время удалось собрать большую часть суммы, однако средств пока не хватает для покрытия расходов на операцию. 

«Если нам удастся собрать необходимую сумму, я уверена, и это подтверждают врачи, что после операций Сафия сможет наступать на правую ногу и самостоятельно ходить. С Аишей ситуация посложнее - она дольше была на выхаживании и перенесла больше операций, но у нее, как я заметила, очень волевой характер. Несмотря на свои ограничения в плане физического здоровья, она старается повторять все движения за своей сестрой, хотя это дается ей нелегко. Мы просто обязаны дать дочкам шанс на полноценную жизнь без боли и ограничений!» - поделилась Аделина. 

А всем родителям особенных деток пожелала: «Любите своих детей безусловной любовью, какими бы они ни были! Хвалите их за любые малейшие достижения, обязательно верьте в них и в то, что все будет хорошо».