Синдром человечности: как живется матери, воспитывающей ребенка с инвалидностью
news_header_top_970_100

Синдром человечности: как живется матери, воспитывающей ребенка с инвалидностью

Мама особенного ребенка из Татарстана рассказала корреспонденту «КВ», каково это – жить каждый день в свершении невидимого подвига. 

У Альфии Давлетшиной трое детей. Это большая и дружная семья. Старшая дочь уже живет отдельно со своей, средняя заканчивает медицинский университет. Младшему сыну 14 лет. У него ДЦП. Он учится на дому, любит свою черепашку и обожает музыку – играет на гитаре и синтезаторе. 

Мы можем представить примерную рутину мамы обычного ребенка, но о том, как проходит жизнь с ребенком-инвалидом известно не многое и не многим. Тем более жизнь не в городе, а на селе.

«Началась жизнь «до» и «после»

«Я многодетная мать. Две старшие девочки здоровы, а мальчик получился вот такой — с детства инвалид. Когда Нурислам только родился, мне он казался обычным, нормальным ребенком. В четыре месяца появились первые приступы эпилепсии, нас отправили на консультацию. Поставили диагноз. 

Был шок. Удар. Мы не могли прийти в себя. Всегда казалось, что с нашей семьей точно такого не произойдет. Жизнь поменялась на до и после. 

Раньше старшие дети росли, и я уделяла им столько внимания, сколько потребуется. Но с рождением Нурислама все время перешло к нему. Семь дней в неделю по 24 часа — он у меня постоянно под наблюдением. С появлением особого ребенка в нашей семье, дочки быстро стали взрослыми. И самостоятельными, и хозяйственными, потому что мы живем в деревне: нужно было следить за домом, за двором, за животными. 

Моя вторая дочка обижается, спрашивает: «Мам, а ты помнишь, как я начала ходить?» А я уже не помню. Как родился третий ребенок, мы полностью увязли в нем.

Врачи говорили: успокойтесь, ваш сын входит в те 30%, которые не лечатся 

Стали лечиться с большим опозданием — мы поздно узнали о диагнозе. Чего-то достигли, чего-то до сих пор не можем достичь.

Бесконечно ездили на консультации, по два раза в год лежали в реабилитационном центре. Психологи, логопеды, учителя — все они приезжали к нам домой и занимались по несколько часов. Учились долго, искали выходы. Врачи говорили: «Мамаша, успокойтесь, ваш сын входит в те 30% детей с ДЦП, которые не лечатся».

Нас такой ответ не устраивал. Наверное, всех нормальных родителей такой ответ не устроил бы. Ищем лекарства, пробуем новые методы. Если подходящего врача нет в республике — едем туда, где нужные врачи есть. Руки не опускаем. Продолжаем бороться до сих пор. 

С утра просыпаемся и делаем процедуры. Он такой мальчик, интересуется всем! Любит музыку, самостоятельно старается играть на гитаре, на синтезаторе. Это особенность детей с синдромом Дауна, они очень восприимчивы к музыке. День идет поэтапно: к обеду приходит учитель. Нурислам очень любит учительницу и каждый раз ждет. Потом немного отдыха и вновь начинаем заниматься. Вечером повторяю с ним все, что они проходят с учителем, закрепляем пройденное. 

Сверстники приходили играть не с сыном, а с его игрушками 

Отношения «с улицей» напряженные. Мы не гуляем долго и часто, а физкультурой занимаемся на домашнем тренажере. Поэтому у Нурислама почти нет друзей. Но раньше иногда к нам приходили сверстники. Это было не лучшее время. Было видно, что они ходили только ради интересных игрушек сына, а не для общения. У Нурислама есть черепаха — это его лучший друг. Он любит за ней наблюдать, кормить и делать разные процедуры. 

Мы тоже готовимся к праздникам. Тоже рисуем ко дню мамы, пишем письма Деду Морозу на Новый год, учим стихи, клеем открытки. Он тоже любит играть в телефоне, сам находит и смотрит сказки. На самом деле, жизнь ребенка с ДЦП не сильно отличается от жизни здорового. Они испытывают эмоции, что-то любят, а что-то нет, учатся.

Сын не разговаривает, но мы понимаем его 

Люди, которые говорят, что такие дети не развиваются, не правы. Объясню на примере. 

Вы же видели, как проводятся соревнования в спорте? Все стартуют с одной линии, на равных условиях. А представьте, что кого-нибудь поставят на километр дальше от старта — разве справедливо будет проводить гонку, когда один не на ровне с остальными уже с самого начала? Он все равно старается и идет вперед, но его изначально поставили дальше других. 

В год он научился переворачиваться, в два сидеть. А в четыре с половиной года научился ходить, и это было невероятной радостью. Хорошо помню тот день: он держался за край стола, а потом начал делать самостоятельные шаги. Сначала я боялась дышать, а потом хлопала в ладоши и со слезами радости обзванивала всех знакомых.

Да, пока что сын не разговаривает: но мы все равно понимаем, что он хочет сказать.

Да, здоровые дочки и сыновья заканчивают университет и находят хорошую работу — их природные данные позволяют это делать. А мы тратим колоссальные силы, чтобы просто поддерживать навык хождения. И это тоже успех и гордость, мой сын тоже учится и развивается, просто эти достижения отличаются от привычных заслуг других людей».