Родители детей с редкими болезнями испытывают одинаковые проблемы
Мало кому из нас о чем-то говорят такие диагнозы, как синдром Ретта, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, синдром Дюшенна. Для большинства это просто малопонятные и труднопроизносимые слова. Однако для родителей, дети которых ими болеют, для самих ребят это настоящая трагедия, ежедневная борьба за качественную жизнь.