Уважаемая Валерия Михайловна! Как сообщает пресс-служба Минздравсоцразвития РФ, сейчас подготовлен законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который позволит улучшить обеспечение лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями. Министерство направило в правительство РФ письмо о результатах работы над оптимизацией перечня дорогостоящих лекарственных препаратов. Согласно ему на данный момент необходимыми препаратами обеспечиваются больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей. Закупки лекарств по этому направлению происходят централизованно за счет средств федерального бюджета. По результатам работы комиссией принято решение о целесообразности дополнительного включения в перечень двух препаратов первой линии патогенетической терапии. В частности, входящего в действующие стандарты оказания медпомощи иммуносупрессивного лекарственного средства с международным непатентованным наименованием эверолимус. Он необходим для профилактики отторжения трансплантированных сердца и почки. А также лекарственного средства «антиингибиторный коагулянтный комплекс», который предназначен для терапии и профилактики кровотечений у пациентов с ингибиторной формой гемофилии. Дальнейшее расширение перечня затрудняет отсутствие в законодательстве - определения понятия «редкое (орфанное) заболевание»,
- критериев отнесения к редким (орфанным) заболеваниям,
- унифицированной системы их диагностики в регионах РФ и соответствующих регистров пациентов,
- разработанных и утвержденных стандартов оказания медицинской помощи. Разработанный Минздравсоцразвития России законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» позволит урегулировать эти вопросы. Законопроектом предлагается закрепить понятие редких заболеваний. А также положение об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких заболеваний, который утверждается правительством РФ. ГЛАВНОЕ. С 2008 года осуществляется программа по финансированию лекарственного обеспечения больных, которые страдают злокачественными новообразованиями, гемофилией, муковисцидозом и рядом других заболеваний. В 2008 году, когда она только заработала, в федеральном регистре больных этими заболеваниями было чуть больше 20 тыс. К 2010 году в регистр вошло уже более 77 тыс. граждан. В 2011 - 2012 годах из федерального бюджета будет выделено 30 млрд рублей на закупку дорогостоящих лекарств.
- критериев отнесения к редким (орфанным) заболеваниям,
- унифицированной системы их диагностики в регионах РФ и соответствующих регистров пациентов,
- разработанных и утвержденных стандартов оказания медицинской помощи. Разработанный Минздравсоцразвития России законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» позволит урегулировать эти вопросы. Законопроектом предлагается закрепить понятие редких заболеваний. А также положение об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких заболеваний, который утверждается правительством РФ. ГЛАВНОЕ. С 2008 года осуществляется программа по финансированию лекарственного обеспечения больных, которые страдают злокачественными новообразованиями, гемофилией, муковисцидозом и рядом других заболеваний. В 2008 году, когда она только заработала, в федеральном регистре больных этими заболеваниями было чуть больше 20 тыс. К 2010 году в регистр вошло уже более 77 тыс. граждан. В 2011 - 2012 годах из федерального бюджета будет выделено 30 млрд рублей на закупку дорогостоящих лекарств.
