Мало кому из нас о чем-то говорят такие диагнозы, как синдром Ретта, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, синдром Дюшенна. Для большинства это просто малопонятные и труднопроизносимые слова. Однако для родителей, дети которых ими болеют, для самих ребят это настоящая трагедия, ежедневная борьба за качественную жизнь.

В России от этой редкой генетической болезни страдают 360 детей.

На данный момент в Республике Татарстан проживают шесть детей до 18 лет и одна девушка 20 лет с синдромом Ретта.

Такой конгресс в России проводится впервые.

В Казани на мировом уровне обсудили серьезное заболевание.