Прогуливаясь как-то с детьми по парку, заметила необычного мальчика. На улице стояла июльская жара, а он играл в шортах, футболке с длинными рукавами, осенних перчатках и шапке на голове. Конечно, меня это удивило.
«Чтобы просто смог задуть свечку на тортике»
На вид ему было лет 6 - 7. Внешне крепкий светловолосый мальчишка с красивыми голубыми глазами. Но держался в стороне от остальных ребят, на окружающих не обращал никакого внимания. Тогда я просто решила, что он придумал какую-то свою игру и полностью в нее погрузился. С детьми такое часто случается: если они что-то воображают, то ничто их не сможет отвлечь. Спустя несколько дней мы снова встретили этого мальчика в том же парке. На мое удивление, он опять был в перчатках и тоненькой шапке. Играл с камнями возле озера. Мои дети подбежали к нему, хотели предложить вместе покидать камни. «Он не будет бросать камни в воду. Он их аккуратно сложит в ровненький ряд», - с такими словами подсела ко мне его мама. Мы с ней разговорились. Мальчишку зовут Марк. Он не такой, как большинство детей. Ему требуются особенный подход и особенное отношение.
- Без перчаток и шапки он не выходит гулять. Не выносит прикосновений к коже головы, даже дуновение ветра может доставлять ему дискомфорт. Не любит касаться голыми руками предметов на улице, начинает нервничать. В шапке и перчатках ему уютно и спокойно гулять, - поделилась мама Марка. - Он наш первенец. И пока единственный. Я просто хотела быть мамой. И не представляла, что, когда наш долгожданный малыш родится, он даже не сможет называть нас мамой и папой. Честно говоря, это тяжело. Я очень люблю Марка. Иногда так хочется подойти к нему, обнять, поцеловать, получить в ответ его объятия. Или просто узнать его мысли, о чем думает, чего хочет, что ему нравится, где любит гулять. Но он молчит. Всегда. Я даже не уверена, что в толпе он отличит меня от остальных женщин.
В этот момент мама Марка, Ксения, расплакалась. Себя я тоже еле сдерживала от слез. Ощутила всю ее материнскую боль и некую безысходность. Было очень грустно...
- Родители здоровых детей не всегда осознают, насколько им повезло. Само по себе это настоящее счастье. Мне ничего в жизни больше не нужно, лишь бы Марк был здоров. Я просто мечтаю, чтобы он смог задуть свечку на торте на свое семилетие. Чтобы понимал - это его день рождения, его праздник. Но еще ни разу этого не случалось. Из года в год, когда мы преподносили ему тортик со свечкой, он лишь равнодушно смотрел и не понимал, что ему делать, - со слезами на глазах рассказала Ксения.
«Кусал руки, когда грустил или радовался»
Роды у Ксении были тяжелые, болезненные. Они длились почти сутки, врачам пришлось делать стимуляцию. Но Марк родился абсолютно здоровым. По шкале Апгар врачи ему поставили 10 баллов из 10. Странности в поведении малыша родители стали замечать в его 1 год 8 месяцев:
- Он тряс руками перед своим лицом, ходил на носочках. Больше всего меня удивляла реакция Марка на нашу собачку. Точнее, он никак не реагировал на нее. Для него она была как неодушевленный предмет. В игрушки играл не так, как все. Машинки, например, никогда не катал, а крутил только их колеса. Марк не отзывался на свое имя, мог перепутать меня, мужа. Он подходил, например, на площадке к незнакомым людям, тянул их за одежду, тем самым просил посадить его на качели. Он не понимал, что мы его родители. Очень любил кататься именно на качелях. Сейчас я понимаю, что для него это определенная такая сенсорная разгрузка. Когда Марку становилось грустно или очень весело, он кусал свою руку. До трех лет ел только жидкую еду из бутылки. Не признавал еду из ложки, сразу ее выплевывал. Все это нас настораживало. Хоть он наш первенец и нам не с чем было сравнивать, но мы чувствовали: с ним что-то не так. Врачи диагноз еще не ставили, но мы постоянно наблюдались.
В 3 года родители решили отдать Марка в детский сад. Воспитатели рассказывали, как бы они не пытались поиграть с мальчиком, он ни на что не реагировал. Именно работники детского сада забили тревогу и посоветовали срочно обратиться к неврологу или психиатру.
- Естественно, мы обращались к врачам и до этого, - отметила Ксения. - Его осматривали и говорили, все нормально, просто задержка психического и речевого развития. Мне было очень тревожно. Мы вроде бы понимали, что Марк отличается от остальных. Но при этом были в неизвестности, подвешенном состоянии и ждали диагноза. Мне и сейчас страшно, спокойнее не стало. Страшно от того, что будет, если Марк не заговорит, не будет учиться в школе или не поможет терапия. Страшно, вдруг я что-то неправильно делаю? Эти мысли не дают покоя.
Для окончательного выяснения диагноза родители мальчика обратились к нескольким врачам из частных клиник. Все они ставили «аутизм».
- Недели две после этого я провела будто в какой-то абстракции. Не могла встать с кровати, рыдала. Думала, моя жизнь кончена, не понимала, за что сыну такое. Но муж не расклеился и по сей день не унывает. Тогда он все взял в свои руки. Помню, как накупил всяких журналов с заданиями, буквами. Пытался заниматься с сыном. Но Марк не понимал его. Он просто не понимал обращенную к нему речь, - вспоминала Ксения. - Я тоже взяла себя в руки, собралась. Поняла, если не я, то никто не поможет моему сыну.
Не падайте духом!
Ксения рассказала, что сейчас они с мужем делают все, чтобы Марк был максимально приспособлен к жизни, развивал социальные навыки, приобретал новые умения, учился обслуживать себя сам. Родители регулярно водят мальчика на АВА-терапию (популярный коррекционный метод для детей с расстройствами аутистического спектра). 24-часовой курс АВА-терапии обходится им в 45 тысяч рублей. Марк занимается по пять часов в неделю. Родители стараются делать перерывы в АВА-терапии не более чем в три-четыре месяца, чтобы не было откатов в навыках.
Они пробуют все. Посещали занятия по адаптивному плаванию в бассейне, ходят на массаж, коррекционную сенсорную интеграцию. Марк занимался с нейрологопедом. Ему проводили сеансы микрополяризации мозга.
- Все деньги, которые зарабатываем, мы тратим на лечение Марка, на маленькую надежду, что наш сын будет иметь счастливое и самостоятельное будущее. Но я хочу обратиться к родителям особенных детей. Каждый ребенок с аутизмом - уникальный. То, что подошло нам, может навредить вам. Родители обычно сами чувствуют, что помогает их ребенку. За последний год таких активных занятий мы замечаем существенные улучшения в состоянии Марка. Да, он все еще не говорит. Но в его взгляде появилась осознанность, он стал понимать какие-то простые просьбы и может выполнять их, пусть и не с первого раза. Каждый год стараемся ездить с ним на море.
Она верит, что лечение поможет Марку научиться взаимодействовать с окружающим миром, стать активной частью общества, пусть и со своими особенностями. Никогда нельзя падать духом! Ребенку, кроме его родителей, никто не поможет. С аутизмом можно не просто жить, но и творить великие дела. На своем примере это доказали ряд известных личностей, страдавших или страдающих аутистическим расстройством: австрийский композитор Вольфганг Амадей Моцарт, выдающийся ученый Чарльз Дарвин, режиссер Стэнли Кубрик, бывший президент США Томас Джефферсон, американский предприниматель, один из самых богатейших людей в мире Билл Гейтс, активистка-эколог Грета Тунберг, американский миллиардер Илон Маск и т. д.
