«Мы не делим ребят по диагнозам, будь то ДЦП, синдром Дауна, аутизм, эпилепсия, нарушения зрения и слуха. Мы твердо верим, что диагноз - не приговор, а каждая история болезни может стать историей побед», - говорит президент РОО «Забота» Надежда Владимировна Титова.
«Нужно только немного заботы»
Надежда Владимировна, которая является мамой особенного ребенка, поделилась: идея создать подобное объединение пришла в 2009 году, когда дочке было 4 года.
Родители таких же детей с ограниченными возможностями здоровья не стали ждать помощи государства, а сами взяли на себя организацию их досуга, развивающих занятий. В 2011 году организация получила юридический статус, а с 2012-го РОО реализует проект «Социальное такси» - бесплатная перевозка по городу детей с ограниченными возможностями здоровья. Тем, кто сталкивался с проблемой перевозки инвалидов, которые зачастую прикованы к коляскам, знает, как непросто бывает заказать такси, например, для поездки в больницу или реабилитационный центр. Ежегодно 3600 пассажиров семей с детьми с ОВЗ пользуются услугами социального такси.
В РОО «Забота» уверены: каждое достижение ребенка - это его шаг к взрослой жизни. А для этого, несомненно, нужны мероприятия по абилитации и реабилитации детей-инвалидов.
В настоящее время от этой общественной организации функционируют 3 центра досуга инвалидов в разных районах города Казани: на ул. Айдарова, 6, ул. Павлюхина, 120 и ул. Сахарова, 16б. Например, центр досуга на ул. Айдарова под названием «Мечта», что посетил корреспондент «КВ», объединяет 150 семей детей с ОВЗ. Сюда приходят и приезжают жители не только Авиастроительного, Московского и Кировского районов, но и жилого массива Борисоглебское, Высокой Горы. Здесь ребята с ограниченными возможностями здоровья, как и их физически здоровые сверстники, могут учиться и развиваться, познавать мир, осваивать различные навыки, дружить, радоваться жизни. «Все это возможно. Нужно только немного заботы со стороны нас - взрослых», - уверена Надежда Титова.
В центре ежедневно проходят бесплатные занятия по развитию речи, сенсорной интеграции, адаптации к школе, творческие мастер-классы по живописи, лепке, керамике, танцевальные кружки, лечебная физкультура. Занятия проводят как приглашенные педагоги, так и сами мамы особенных деток. Причем занятия проходят как для детей, так и для их родителей.
Например, Мария Калугина, мама особенного ребенка, преподает игротерапию для мам и ребят.
- Не секрет, что занятия для мам не менее важны, чем занятия с детьми. Бывает, мы просто утоплены в своих проблемах и не видим выхода, - рассказала Мария. - Многие из нас по причине инвалидности ребенка не могут работать, и занятия в центре как глоток свежего воздуха. Здесь мы общаемся, обмениваемся опытом. Это самая лучшая психологическая поддержка для особенных мам, возможность отвлечься от повседневных забот и попробовать реализовать себя в творчестве - пении, шитье, плетении из бисера, керамике... Твоего ребенка здесь никто не осудит, никому не надо объяснять, почему он такой.
«Другой жизни ни у тебя, ни у ребенка не будет»
Возможность продемонстрировать свои таланты предоставилась и детям, и их родителям в прошлую пятницу - в центре на ул. Айдарова прошел концерт ко Дню мамы. В этот вечер ребята с удовольствием пели и танцевали, а по окончании концерта всех ждали дружеское чаепитие и подарки от спонсоров. Украшением вечера стало выступление вокального ансамбля «Мечтательницы», в котором все мамы имеют особенных деток. Педагог по вокалу Лилия Гилязова, вот уже год как открывающая музыкальные таланты мамочек, призналась, что работа здесь делает ее счастливой благодаря теплой семейной обстановке и придает ощущение наполненности жизни.
Лариса Васягина, ведущая мероприятия, одна из солисток ансамбля, мама 23-летнего сына с ДЦП, поделилась своей историей:
- В какой-то момент осознаешь, что другой жизни ни у тебя, ни у ребенка не будет, надо двигаться дальше. Но одному всегда тяжело идти. Как поется в песне Окуджавы? «Возьмемся за руки, друзья!» И вот мы взялись. И тебе легче - тебя здесь принимают и понимают. И ребята сдружились: каждая встреча в центре для них - праздник. Дети помогают друг другу, например, раздеться-одеться. Здесь мы отмечаем дни рождения, праздники. Ты всегда знаешь, что здесь тебя ждут в любое время с любым настроением. Да и жизнь наших семей поменялась. Мужья тоже увидели перемены в нас. Мой муж порой спрашивает: «У тебя когда занятие?» Потому что знает, что я приду отдохнувшая, довольная, радостная. Даже сын выучил дни недели, когда я ухожу на занятия! Мамами мы работаем ежедневно, труд нелегкий. А когда хочется куда-то выбраться, вспоминаем, что есть косметичка, красивое платье, сережки. Приходишь в центр, а тут окружающие делают тебе комплименты. И на душе становится радостно.
Сыну Гузель Халитовой 15 лет. Когда мальчику было 5 лет, он стал инвалидом.
- Поначалу у меня был шок, я не знала, что делать, - призналась Гузель. - Однажды нужна была помощь в перевозке сына в реабилитационный центр, и так мы познакомились с РОО «Забота». Я рада, что попала сюда. В центре «Мечта» есть возможность проявить себя, открыть новые таланты, узнать себя с другой стороны. Сейчас сын посещает занятия по аквареабилитации в бассейне.
Тревоги и мечты
«Когда мы выступаем на благотворительных концертах, организуем ярмарки-продажи, к нам часто подходят родители особенных деток или их знакомые, которые никогда прежде о нас не слышали. Мы открыты для всех - ежегодно у нас проходят социокультурную реабилитацию и абилитацию 4000 семей с детьми с ОВЗ, - рассказала Надежда Титова. - Родители очень удивляются, узнав, что занятия у нас абсолютно бесплатные. И это все благодаря грантовой поддержке, проектам и спонсорской помощи».
В конце нашей беседы Надежда Владимировна призналась: каждый год в декабре у нее особенно тревожно на душе. А что, если им не выделят грант на будущий год? Что будет с «Мечтой»? Где будут заниматься ее подопечные? Жизнь родителей особенных детей и так полна стрессов, а тут еще приходится переживать по поводу ежемесячной оплаты аренды за помещение.
«У таких организаций, как наша, всегда проблема с финансами и ресурсами. Мы нуждаемся в волонтерах, но главная наша головная боль - оплата аренды. Сейчас ежемесячная плата за аренду центра «Мечта» - 90 тысяч рублей плюс коммунальные платежи. И все же мы не теряем надежду, что найдется спонсор, который выкупит для нас помещение. Своим опытом мы доказали, что можем и знаем, как нужно работать. А жизни без «Мечты» уже многие из нас просто не представляют. Она нужна нам как кислород», - резюмирует Надежда Титова.