Мы как будто с разных планет...

Сложилось так, что в Год семьи мы рассказываем только о семьях счастливых. Хотя у нас столько семей других... Именно об этом не говорит, а кричит (!) исповедь матери ребенка-инвалида.

* * *

Здоровый образ жизни, выполнение всех назначений врача в женской консультации... К появлению второго ребенка мы отремонтировали квартиру.

Беременность проходила тяжело. Поздний токсикоз, многоводие, нефропатия. Врач советовал: «Сядь на диету, меньше ешь и меньше пей». Я ограничила себя во всем. Жидкости 400 мл в сутки, еды минимум, но вес увеличивался все так же. «Значит, слишком глубоко дышишь!» - констатировал врач и больше советов не давал.

Мы выбрали роддом, которому доверяли. Я легла туда заранее. Встреча с нашим долгожданным чудом приближалась. И вот наконец началось. Я все выдержала, была горда собой, лежала и радовалась. То, что снова родился мальчик, не огорчало - мальчика будем любить не меньше.

Врач с акушеркой о чем-то шепчутся, это настораживает, появляются беспокойство и тревожные мысли. Вот они подходят, и как приговор: «У вас родился больной ребенок. У него болезнь Дауна. Подробности вам скажет педиатр». И все. Конец надеждам, счастливой жизни... Меня приходят навестить муж и сын. Они еще ни о чем не догадываются. Не хочу никого видеть! Больно... Пишу об этом в записке, к ним не выхожу. Потом все-таки вскакиваю, подбегаю к окну и вижу своих удаляющихся мужчин: поникшего мужа и ничего не понимающего сына. Становится стыдно за свой эгоизм. Прошу подругу поехать к нам домой и поддержать мужа и сына - в одиночку трудней во сто крат.

А я остаюсь одна. Меня переводят в палату к родившим. Им каждые три часа приносят детей. Они счастливы, щебечут, делятся радостью. А я ухожу бродить по коридорам. Мой мальчик родился с высокой кишечной непроходимостью, без сосательного и глотательного рефлекса. Жизнь ему поддерживают зондом, потом отправляют на операцию в ДРКБ. А я ухожу домой. Одна...

* * *

Спасти ребенка врачи не обещают, говорят, очень тяжелый случай. Мы с мужем плачем ночами, совсем забыли о старшем сыне и не знаем, как нам дальше жить. Специалисты советов не дают, а близкие жалеют нас и говорят, что таких детей в семью не берут.

Мы каждый день справляемся о его состоянии. Плохо, почти безнадежно... И вдруг неожиданно: «Забирайте, мы его спасли». Что же делать? Если взять - значит всех обречь на муки, сама-то ладно, а нужно ли это старшему сыну, бабушкам, дедушкам? Это ведь клеймо в нашем обществе! Я пряталась от знакомых, боялась вопросов и встреч. Муж отправил нас на дачу на пару дней, чтобы не оставлять меня одну на время его командировки. Когда нас не было, малыша привозили к нам домой. Не застав, позвонили соседям и рассказали им обо всем. А мы все метались. Как быть? Взять или оставить? Вопросы врачам и юристам оказывались без ответа. Те из них, от кого что-то зависело, говорили нам, что это наши проблемы. Те, к кому мы приходили за консультацией, замечали, что радости такой ребенок не принесет.

* * *

И вот наконец все сомнения позади. Нам привезли его снова. И оказалось, что только этого и надо! С одной стороны - страх перед таким ребенком, с другой - огромная радость, что наконец-то мы вместе. Мы полюбили его все с первого взгляда. Но это сейчас кажется, что с первого взгляда, а тогда...

Кроме любви и жалости к маленькому существу примешивались страх и беспомощность. А он... Кроха, который ничего не умеет. Не умеет сосать - кормили с ложки. Не умеет глотать - даже врачи в недоумении: может, «уздечку» подрезать? Нет, «уздечка» в порядке. Ну, тогда не знаем. Каждое кормление - пытка и для нас, и для него. Свистки, погремушки, крышки от кастрюль, как литавры, хлопанье в ладоши для того, чтобы он отвлекся и проглотил. Глотать к году научился. Жевать не умеет до сих пор. А ему сейчас 6 лет...

Алик, Аленький цветочек - так ласково мы его зовем. Какую радость он нам приносит! Все его достижения для нас - события огромной важности. Мы пересказываем друг другу, что он научился делать и кто первый это заметил.

Понятно, от врачей помощи не ждем, значит, будем искать себе подобных. В поликлинике, на улице я бросалась к людям, если видела рядом с ними такого же человечка.

А ведь до его рождения я и не догадывалась, что бывают больные дети. Конечно, о них читала, видела на улице, в телепередачах, это было далеко не все.

Но самое главное, что моя беда не самая страшная. Сотни, тысячи людей страдают не меньше, а то и больше. Значит, мне не стоит обижаться на судьбу, а лучше во всем этом увидеть смысл. И, как ни парадоксально, радость.

Я работала с больными детьми. Они все разные. Кого-то пугают своей непохожестью, но они все дети, им всем нужна любовь, а их любовь людям нужна больше. Эти дети словно видят нас насквозь. Их не обманешь.

А что же наш мальчик? Он иногда ходит в детский садик, если не болеет, любит смотреть мультфильмы и читать книги. Боится и трудно привыкает ко всему новому. Больше всего на свете любит своего папу и бабушкиного тойтерьера Бима. Дедушка рисует ему книги. По ним он выучил буквы и довольно давно узнает их во всех вывесках или газетах. Он такой гибкий, что ему любая поза нипочем. Часто спит, сложившись чемоданчиком. Песни может слушать часами, подпевает с удовольствием. В магазин заходить не любит - начинает там рычать. Очень аккуратный. Любит помогать убираться в квартире. Выполняет все, о чем его попросишь. Но если не захочет, не заставишь. Кушать мы так и не научились. То есть с ложкой обращаться он умеет, но осталась память, что еда - дело принудительное, так что кушаем мы со сказками. Так вкусней.

* * *

Вокруг нас всегда много друзей. Редкий вечер к нам никто не приходит или хотя бы не позвонит. Наш мальчик всех знает, помнит и любит. Но с детьми он любит общаться больше. Правда, только с такими, которые хотят с ним играть. Для них он никогда не пожалеет игрушку. Так что наш мальчик такой же, как и все. Так же, как каждый ребенок и каждый человек, он не похож ни на кого другого. А вот то, что он никогда не обманет и не предаст, что все его поступки искренни и душевны - в этом можно быть уверенным уже сейчас.

А польза обществу - почему бы и нет? Он с радостью и бескорыстно отдаст все, что имеет и будет выполнять все чему его научишь. А мы стараемся учить его хорошему.

Наш мальчик. Маленькое хрупкое тельце, пахнущее нежностью и беззащитностью. Как же ты будешь жить на свете? Ведь никому, кроме нас, ты не нужен. Врачам не до нас - у них хватает и других детей, которых есть надежда вылечить. И даже когда читаешь публикации об адаптации инвалидов в обществе, с горечью понимаешь: везде речь идет о людях с сохраненным интеллектом. А как быть таким, как мы?

Этот человек уже родился. Он живет. А вместе с ним - и его семья. Но уже не так, как семьи со здоровыми детьми. Ежедневно, ежеминутно надо контролировать, учить правильно себя вести, обслуживать себя и не раздражать окружающих. Спрос с нас строже. В транспорте, в поликлинике, в магазине, на улице постоянно ловишь на себе постные взгляды и выслушиваешь упреки за то, что твой ребенок «урод». Смотришь на здоровых детей, которых родители и не думают воспитывать и они растут как сорная трава, и с обидой думаешь: а чему бы я смогла научить своего ребенка, если бы он мог быть таким, как другие?..

* * *

Трудно, очень трудно жить так же, как живет семья со здоровым ребенком. Во много раз больше стирки, ни на минуту нельзя расслабиться, оставить его без контроля - его поступки непредсказуемы. Очень много времени еще понадобится, чтобы научить его самостоятельности. На улице - только за руку. Льготная очередь на автотранспорт не для нас. Нашей категории в списках многих льгот нет.

Сидишь в очереди на прием в детской поликлинике и устаешь от того, что твоему ребенку выдержать эту очередь тяжело, прежде всего из-за любопытных взглядов. Но без очереди никто не пустит. Сочувствия дождешься только от себе подобных. Но ведь ребенок не виноват, что он такой! И может быть, это совсем не кара, а испытание?..

* * *

Я всегда была очень нерешительным человеком, боялась возразить, защитить себя. Наш мальчик научил меня бороться. Научил находить выход из трудных ситуаций, научил быть тверже и уверенней в себе. Его душа открыта для всех. А вместе с ним я тоже учусь ценить что имею. Учусь любить, уважать людей и не осуждать их. Для себя я давно решила: никогда не стоит обижаться на людей, надо понять их.

А самая главная моя заповедь: «Никогда не поступай с людьми так, как ты бы не хотел, чтобы они поступили с тобой». Эти трудные годы многому меня научили. Произошла переоценка ценностей. Но как бы трудно ни было (а это действительно безумно тяжело!), я ни на секунду не пожалела о том, что мы не расстались с нашим человечком. И теперь вспоминаю о наших сомнениях с ужасом.

Но все-таки мне очень хотелось, чтобы окружающие тоже научились понимать и уважать таких, как мы. Нашу ситуацию не изменишь. А вот доброта, чуткость, взаимопонимание - они, наверное, не помешают никому. Это как воздух...

КСТАТИ

Каждый год в роддомах Татарстана от своих детей отказываются более 160 матерей. Около полутора тысяч детей становятся сиротами при живых родителях и оказываются в приютах и детдомах.

КВ
Лента новостей