Сначала все было хорошо, как в тысячах семей. Айрат родился в Казани. После школы пошел работать электриком в автобусный парк, потом – в армию. Служил Дальнем Востоке, водил армейский грузовик. Домой вернулся уже с профессией – с тех пор больше 20 лет за рулем. Шло время. Айрат женился, родился сын, потом второй. Незадолго до того, как все случилось, устроился водителем в частную фирму. Работы много, график ненормированный, зато платили хорошо.
Сначала Айрат думал, что постоянная усталость – из-за того, что работает напряженно. Когда воспалился лимфоузел, решил, что где-то простыл. На всякий случай записался на прием к врачу, тот отправил сдавать анализ крови. Тогда и закончилась спокойная жизнь семьи Гиниатулиных. Диагноз «хронический миелолейкоз»: костный мозг – конвейер, по производству клеток крови – сломался и начал штамповать бракованные клетки. Они не могут выполнять свои функции, зато очень быстро делятся и заполняют кровь таким же бракованным материалом.
«Я как услышал, что у меня рак, земля из-под ног ушла», – говорит Айрат..На ранней стадии заболевания «конвейер» еще можно попытаться починить таблетками. Айрат вернулся на работу, пил лекарства, сдавал анализы, привык к постоянной слабости, одышке и мысли о том, что теперь его организм – против него. Так прошло полтора года. В ноябре 2016-го Айрат опять угодил в больницу – бластный криз, в крови остались только больные клетки, «Конвейер» сломался окончательно. Теперь последняя возможность выкарабкаться – пересадка костного мозга.
«Когда все это случилось, настрой у него был никудышный, – говорит жена Айрата Луиза. – Но мы сели вечером дома и поговорили. Нельзя опускать руки! У Айрата есть я, у меня есть он, у нас есть дети. Больше у нас никого нет. Куда же мы без него?»
Трансплантации костного мозга от неродственного донора в России почти нигде не делают. Для этого приходится ехать в Москву или Санкт-Петербург. Чаще всего – в петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой. Сейчас это единственный в России центр, где проводят все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей.
Айрат и Луиза приехали в Санкт-Петербург, проконсультировались в Горбачевской клинике.
«Было страшно, – говорит Луиза. – Но у нас есть знакомая, которая через это все уже прошла, и сейчас все хорошо. Если у нее получилось, значит и у нас получится».
Многим, кто впервые слышит о пересадке костного мозга, воображение рисует картинку с вскрытием позвоночника. Это потому, что костный мозг часто путают со спинным. На самом деле костный мозг — это полужидкая субстанция внутри костей, а процедура пересадки похожа на переливание крови. Для донора эта процедура совершенно безопасна: под наркозом через прокол в тазовой кости или через кровь у него берут небольшое количество жидкости, это занимает минут двадцать, потом остаются на несколько дней синяки – и все. А пациенту сначала проводят сильнейшую химиотерапию, чтобы убить больной костный мозг, а потом переливают донорские клетки в вену. Если клетки приживутся, костный мозг должен «перезапуститься» и постепенно начать работать в нормальном режиме. Сама пересадка для пациента длится не больше часа, потом – долгий и сложный процесс приживления со множеством возможных осложнений. Но об этом Гиниатуллины пока не думают. Сейчас главная проблема – оплатить поиск донора и забор клеток.
Донор костного мозга – это как брат-близнец по ДНК. Подходящих доноров среди родственников у Айрата не нашлось. Это обычная история: даже браться и сестры подходят друг другу только в 25% случаев. Для неродственной пересадки донора ищут в международных регистрах. Российская база пока небольшая: в ней есть данные всего 65 050 добровольцев. Если удается найти потенциального донора среди них, трансплантацию можно провести быстрее и дешевле. Но для того чтобы успевать находить костный мозг хотя бы половине российских пациентов, нужно как минимум 500 тысяч потенциальных доноров. Зарегистрироваться в Национальном регистре сейчас можно во многих городах страны, в том числе и в Казани. А пока Айрату и сотням других людей, нуждающимся в трансплантации костного мозга, приходится искать доноров в базах других стран. Цена поиска – драгоценное в таких случаях время и 18 тысяч евро.
При этом государство оплачивает пересадку, но не оплачивает поиск донора в зарубежном регистре. Заболевший человек должен найти для этого 18 000 евро. Семья Айрата продает дачу, супруги обращаются к друзьям и сослуживцам. «На работе к Айрату отнеслись с пониманием. Звонят, поддерживают», – рассказывает Луиза. Но пока до нужной суммы далеко… И работать Айрат больше не может. Теперь его задача – продержаться как можно дольше. Все остальное – на Луизе, которая работает поваром в детском саду. На ее зарплату живут вчетвером – а тут еще миллион рублей собрать… Так Айрат пришел в благотворительный фонд AdVita. Вы можете ему помочь. Подробности на официальном сайте фонда на страничке Айрата Гиниатуллина.
Как только Айрат вернулся в Казань, врачи отправили его в больницу на химиотерапию. Когда очередной курс закончится, Айрата ненадолго отпустят домой. Потом будет еще курс химиотерапии. И еще. И еще. Сколько потребуется попыток отбить у болезни еще какое-то время, – зависит от жертвователей. Чем быстрее соберутся деньги, тем больше шансов у Айрата дождаться спасительной трансплантации. И видеть, как его мальчики растут.
ПАО Банк «ФК Открытие»
Некоммерческая организация "Благотворительный фонд "АдВита""
ИНН 7813165562
КПП 781301001
БИК 044030795
К/сч. 30101810540300000795
Р/cч. 40703810212000000119
Филиал "Петровский" Публичного акционерного общества
Банка "ФК Открытие"
(сокращенное наименование:
Филиал Петровский ПАО Банка "ФК Открытие")
Получатель платежа: НО «Благотворительный фонд «АдВита»
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Айрата Гиниатуллина.
ПАО «Сбербанк России»
Некоммерческая организация "Благотворительный фонд "АдВита""
ИНН 7813165562
КПП 781301001
БИК 044030653
К/сч. 30101810500000000653
Р/cч. 40703810055200000348
Северо-Западный банк ПАО "Сбербанк России"
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Айрата Гиниатуллина.
