Как смириться с инвалидностью своего ребенка

Утренний час пик. В переполненном автобусе пассажирский поток прижал меня к женщине, которая стояла у окна с сыном лет четырех. Говорливый мальчик почти без умолку разговаривал с мамой, но она отвечала невпопад - что-то ворчала под нос.

news_top_970_100

Прислушавшись, поняла: женщина недовольна тем, что никто из пассажиров не уступает место ее ребенку. Оказывается, он инвалид. Но когда по моей просьбе место все-таки уступили, мама мальчика разразилась гневной тирадой: «Неужели не видно, что ребенок - инвалид?! Как будто все всю ночь пахали у станка!»

Пришлось выступить в роли психолога и добрыми словами успокоить маму. Кончилась история хеппи-эндом: мальчик сел на освободившееся место. Но мама все же продолжала вполголоса выговаривать всем нам, какие мы невнимательные и бездушные. Было очевидно, что она несет инвалидность ребенка как крест и заочно обвиняет в непонимании всех окружающих: «Это же у меня ребенок болен, вам не понять!»
Эльмира Рахимова (имя и фамилия изменены) воспитывает сына, родившегося с синдромом Дауна, уже 12 лет. Она отчасти понимает душевное состояние этой женщины, но нисколько не разделяет.

- Как только стало известно, что ребенок у нас будет особенный, мы с мужем, нашими родителями и родственниками стали решать, что делать, - рассказывает Эльмира. - Написать отказ в роддоме предложили только два дальних родственника. Все остальные единодушно говорили: «Он наш, вместе справимся».

Еще в роддоме Эльмира получила приглашение в реабилитационный центр «Апрель». Причем она должна была прийти не одна, а с сыном, мужем, бабушками и дедушками.

- С каждым из нас отдельно поговорили, нашли такие теплые и жизнеутверждающие слова, что мы воспряли духом, - продолжает Эльмира. - На свою ситуацию посмотрели совершенно другими глазами. Нет никакой трагедии, да, наш ребенок не такой, как все, но он наша кровиночка.

Специалисты «Апреля» объяснили Эльмире и ее близким родственникам, что сейчас дети с синдромом Дауна живут почти такой же полноценной жизнью, как и другие. Да, они требуют больше внимания, занятий с ними. Но разве стоит из-за этого горевать? Сейчас мальчику 12 лет, он серьезно занимается плаванием, завоевал несколько городских и республиканских наград, и семья искренне гордится им.

- Нам очень повезло с учительницей начальных классов, - говорит Эльмира. - Вначале сына направили в коррекционную школу, но я быстро поняла, что там он не развивается. В «Апреле» сын получил хорошую умственную и психологическую подготовку.

Тогда я пошла в обычную школу, и случилось чудо: нас взяли! Учительница правильно поставила взаимоотношения между одноклассниками сына и их родителями: «Подумайте, что доброго мы можем сделать этому мальчику». В итоге никто не дразнил сына, никто из родителей не жаловался. Сейчас все хорошо.

Конечно, находиться в обществе с ребенком, у которого синдром Дауна, психологически сложно. Люди смотрят, некоторые шарахаются, тычут пальцем.

- Мы изначально получили от специалистов центра «Апрель» правильный настрой, и я абсолютно не замечала никакой реакции окружающих, - говорит Эльмира. - Мой совет родителям, которые остались с детьми-инвалидами один на один, - отбросить все обиды, предубеждения и встретиться со специалистами, они точно помогут.

Директор реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями МТЗ и СЗ РТ «Апрель» Наталья Трифонова убеждена, что родители, оставшиеся один на один с инвалидностью ребенка, зачастую теряются, не знают, что предпринять, и стесняются мнения окружающих.

- Эту проблему мы начали решать больше 15 лет назад, - говорит Наталья Николаевна. - С первых дней реабилитационный центр «Апрель» своей задачей поставил абилитацию и реабилитацию детей раннего возраста и помощь их семьям. Наши специалисты работают с детьми и подростками, у которых грубые нарушения в развитии. Из-за тяжести физического состояния таких детей не принимают ни в какие детские учреждения.

Чтобы не оставлять родителей в их беде, мы создали программу раннего вмешательства и вместе с роддомами Казани стали помогать родителям, у которых родились особенные дети. Ведем подобные семьи с момента беременности мамочки, проводим беседы, тренинги, практические занятия. И к моменту появления ребенка на свет родители полностью готовы принять малыша таким, какой он есть. Родители, которые занимаются с детьми в нашем центре, не воспринимают инвалидность ребенка как наказание, не стесняются его. Они научились вместе с ребенком жить обычной жизнью.

Если женщина воспринимает инвалидность ребенка как крест, публично демонстрирует свои душевные страдания, обиду на окружающих, то это говорит лишь об одном - ей нужна поддержка. Возможно, она не встречалась со специалистами, психологами, которые помогли бы ей, успокоили. Она просто устала мучиться вопросами: почему именно у нее родился такой ребенок, за что ей такое?

Страшнее всего, что в такой ситуации страдает ребенок. Он видит, чувствует настроение мамы и считает себя виноватым в том, что она плачет, обижается, ругается. Совет здесь может быть только один - как можно быстрее обратиться к профессиональным специалистам. Они научат принимать ребенка таким, какой он есть, помогут смириться с его инвалидностью и жить спокойно.

news_right_column_240_400