С перебоями с поставками специальных катетеров уже второй год приходится мириться подопечным благотворительного фонда «Спина бифида» из Татарстана. Речь идет о полсотни малышах и взрослых людей, которые в силу данного порока, не могут без применения медицинских изделий осуществлять акт мочеиспускания.
По информации представителей благотворительного фонда, в Татарстане катетеры не выдают детям с таким недугом с прошлого года. Перебои с поставками им объясняют отсутствием государственного контракта.
«Казанские ведомости» узнали, с чем связаны перебои с поставками.
Получается, что недодали 1 261 катетер
С патологией нервной трубки, известной как spina bifida, рождается один из тысячи детей. В России статистики болезни нет, но у благотворительного фонда «Спина бифида» в Татарстане на сегодня 50 подопечных. Все они нуждаются в специальных катетерах, без которых не могут обойтись ни дня.
Анастасия – мама 12-летнего Эмиля, который имеет врожденный порок развития спинного мозга, подсчитала, что за прошлый год им выдали всего 929 штук (а должны были 2 190).
«200 шт я смогла подать на компенсацию [приобрела за свой счет]. Остальные не смогла [предоставить чеки для компенсации], с «Авито» чеки не дают. По индивидуальной программе реабилитации положено в день шесть штук. Получается, что недодали 1 261 шт», – говорит Анастасия.
По заверениям юриста благотворительного фонда «Спина бифида» Елены Морякиной, среди подопченых благотворительного фонда «Спина бифида» есть дети, которые в прошлом году не были обеспечены катетерами вообще и дети, которые были обеспечены частично и мало.
Юрист благотворительного фонда «Спина бифида» Елена Морякина
отмечает, что перебои с катетерами в Татарстане
продолжаются второй год.
«Дело все в том, что отделение социального страхования, с января они называются Социальным Фондом России по РТ, заключив в ноябре госконтракт, не закупили катетеры 10-го размера. Дети, использующие катетеры этого размера, у нас не обеспечены с прошлого года по настоящий день. На сегодня новый госконтракт не заключен, когда он будет заключен – неизвестно. Купят ли они номер 10-й непонятно. К тому времени закончится 8-й размер у тех детей, которые были обеспечены в прошлом году», – объясняет юрист.
Ежедневно детям с таким недугом
необходимы от 4 до 6 катетеров.
Со слов представителя благотворительного фонда Ольги Петуховой, перебои с поставками представителям благотворительного фонда объясняют отсутствием государственного контракта. Собеседница заверяет, что аналогичных проблем нет ни в одном другом регионе присутствия фонда.
«В других регионах могут заключать гос контракты и обеспечивать, а в Татарстане почему-то нет. Предусмотрено [на одного пациента] шесть штук в сутки. Это 180 штук в месяц катетеров для самокатетеризации лубрицированых. Выдают как могут: или на три месяца, или на шесть месяцев, или вообще на один месяц», – говорит Ольга, отмечая, что к выдаваемым изделиям претензий нет.
Задержка или отсутствие процедуры почти наверняка приведет к патологии работы почек, заверяет казанский нейроуролог Анвар Амиров. Он рассказывает, что на сегодня общепринятой является периодическая катетеризация. Наиболее предпочтительно, когда пациент использует одноразовые стерильные катетеры около 4 – 6 раз в сутки.
«Также есть такие методы, как установка катетера длительного стояния либо наложения, но они уже не столь предпочтительны. В том случае, если пациент не будет отводить мочу и при этом сам не может осуществлять акт мочеиспускания, происходит переполнение мочевого пузыря. Моча задерживается в мочевыделительном тракте, что может привести к развитию болезней почек», – пояснил он.
Как сообщили «КВ» в отделении Социального фонда России по Татарстану, объединившего функции Пенсионного фонда и ФСС, до 2023 года на возможность своевременного обеспечения инвалидов специальными средствами при нарушениях функций выделения в большей части влияло наличие потенциальных участников аукционов контрактной системы госзакупок. И если поставщик-победитель аукциона по субъективным причинам не исполнял обязательств, это приводило к задержкам в поставках и невозможности альтернативной их замены.
«С этого года ситуация однозначно изменится к лучшему. Дело в том, что в феврале 2023 года Правительство Российской Федерации распоряжением 402-р определило единственного поставщика закупок абсорбирующего белья, подгузников и специальных средств при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемников), а также работ по изготовлению сложной ортопедической обуви для обеспечения инвалидов», – сообщили в пресс-службе ведомоства.
Там отметили, что специалистами отделения татарстанского СФР проведена работа по уточнению необходимых характеристик катетеров.
«В результате обзвона 4 тыс. получателей специальных средств был составлен реестр конкретных размеров и других параметров. К концу марта этого года госконтракт для обеспечения инвалидов специальными средствами при нарушениях функций выделения будет заключен», – заверили в ведомстве.
В Соцфонде также напомнили о возможности приобретения необходимых технических средств за свой счет с последующей компенсацией. «КВ» будет следить за развитием событий.
Spina bifida — патология позвоночника у плода, неполное закрытие позвоночного столба, из-за чего на позвоночнике образуется грыжа (с латыни название патологии переводится как «расщеплённый позвоночник»). Spina bifida диагностируют ещё в утробе; ежегодно в России рождаются 1,5- 2 тыс. детей с таким диагнозом. Если Spina bifida обнаруживают до 24-й недели, маме предлагают провести внутриутробную операцию, операцию после рождения или прервать беременность. Позднее этого срока остаётся только один вариант: операция после рождения ребёнка.