Лечат медики, они помогают
- Владимир Владимирович, как личная трагедия переросла в создание благотворительного фонда?
- Мы почти три года боролись за жизнь своей дочери Анжелы. За долгие, мучительные месяцы поняли: каждый из наших товарищей по несчастью остается со своей бедой один на один. Кроме родственников и друзей, таким людям помочь некому. На то, чтобы попросить помощи у правительства республики и жителей, мы решились поздно. Когда помощь начала поступать, время было упущено - Анжелы не стало. В день ее смерти, 6 февраля, и родилась идея создать некую группу, где мы могли бы помогать родителям и детям, оказавшимся в нашей ситуации.
Стоит ли надеяться на Запад
- Можно ли надеяться только на зарубежное лечение?
- Отечественной медицине, может, и не хватает такого оборудования, как на Западе, но опыт наших врачей ничуть не меньше, а чаще даже превосходит опыт зарубежных коллег. Например, немецкие медики диагноз российских онкологов не перепроверяют. Знают, что нет необходимости. Если вовремя начать лечить ребенка, то не стоит ехать за границу. Тяжелобольных не смогут вылечить и там. Дело не во врачах. Оставляет желать лучшего российская фармацевтика. При изготовлении компонентов лекарств используются дешевые аналоги, от которых соответственно и пользы гораздо меньше. То же самое можно сказать и о некоторых зарубежных препаратах. К примеру, для лекарства травяной сбор можно собирать на чистейших альпийских лугах, а можно и в придорожной канаве. В первом случае лекарство будет дорогое, но действенное, во втором, несмотря на вроде аналогичный состав и название, гораздо менее полезное. Вроде бы препарат один и тот же, но цена и качество разные. Всех, кто обращается в наш фонд: родителей, благотворителей, - мы предупреждаем, что работаем только на договорных обязательствах непосредственно с клиникой. Такой метод хорош и тем, что отсеиваются больницы, не желающие нести ответственность за форс-мажорные обстоятельства, то есть когда ребенок умирает в клинике. По договору она обязана вернуть деньги, но некоторые детские больницы уходят от этого. Подобные медучреждения у нас в черном списке.
Зачем нужны хосписы
- Мужчине по своей природе трудно просить деньги. Как вы справились с этим?
- Когда просишь не для себя, а для больного ребенка, то идешь напролом. Меня близкие даже танком назвали (улыбается). - Сколько удается вылечить детей?
- У 83% наших детей после интенсивной терапии наступает ремиссия, во время которой необходимы процедуры, лекарственная поддержка. Для сравнения: в Германии - у 80%. Но там налажена реабилитация, родители грамотно ухаживают за детьми, поэтому число ремиссионных больных выше. Российская мама, выписавшись с ребенком, едет к себе в деревню, а там большое хозяйство, скот, ребятишки мал мала меньше. Разве она сможет качественно поддерживать ремиссию - вовремя дать ребенку таблетку, свозить к врачу? Быт затягивает, к тому же не все мамы понимают, что ребенок не вылечился, у него просто наступило затишье. И в любой момент болезнь может дать о себе знать. Наша неграмотность и беспечность просто губительны! Да и условия не те, что за рубежом. Не везде участковые врачи могут добраться до больного. И поэтому получается, что 15 - 16% детей возвращаются в онкоклиники с рецидивами. Реальная цифра - наши онкологи спасают 67% детей. Чтобы вернуть другие 15% маленьких жизней, необходим реабилитационный центр в Татарстане для онкобольных детей. А для оказания современной паллиативной помощи нужен детский хоспис. - Но в понимании большинства хоспис - это учреждение, где неизлечимо больные доживают свои последние дни...
- Хоспис - это система паллиативной, поддерживающей помощи. У людей с неизлечимым заболеванием есть определенный критерий срока жизни. Им не нужно полное комплексное высокотехнологическое лечение. Требуется поддерживающая терапия, снятие болевого синдрома, оказание психологической помощи. Из 100% неизлечимых детей 87% требуется паллиативная помощь. Они могут прожить десятки лет. А вот оставшиеся 13% - это чисто хоспис. Им действительно нужно просто снимать мучительную боль и дать умереть в спокойствии. Еще паллиатив - это забота, любовь, вера, хороший настрой, которые поистине творят чудеса. Бывают случаи, когда из хосписа дети уходили домой выздоровевшими. - Почему создание института хосписов жизненно необходимо?
- Один койко-день в хосписе обходится в 2 тысячи с небольшим рублей. А в онкологической клинике это 6200 рублей. В наших больницах в отличие от немецких врачи гуманные. Они знают, что родителям некуда податься с таким ребенком, и не выписывают его до предельного срока. Если бы был хоспис, они отправились туда, а освободившееся место занял ребенок с шансом на ремиссию. Другой - психологический, показатель. В среднем в онкологическом отделении ДРКБ дети вместе с родителями лежат подолгу. Товарищи по несчастью узнают друг друга и становятся как одна семья. Например, в одной палате с одной и той же болезнью лежат двое малышей. Через какое-то время один из них умирает... Представляете, какой стресс испытывает другая мама? Его моментально чувствует ребенок, оба сникают. Эффект от лечения болезни может резко снизиться. Да и врачи, вместо того чтобы лечить, вынуждены заниматься паллиативом, думать, как уменьшить страдания ребенка.
Модель первого в России полноценного детского хосписа
- На какой стадии сейчас ваш совместный с Минздравом РТ проект - первый детский хоспис не только в Татарстане, но и в России?
- Когда мы начали работу по созданию хосписа, выяснилось, что в России де-юро нет понятия «хоспис». Российское государство как бы самоустранилось, следуя зарубежному опыту. Там все хосписы строятся за счет благотворительных пожертвований, а их содержание - в рамках частно-государственного партнерства. Мы пошли по такому же пути. На данный момент на строительство хосписа собрали более 25 млн рублей. А его общая стоимость - без малого 152,5 млн. Первый этап - строительство крыла с восемью палатами, пищеблоком, хозблоком, прачечной, процедурной и другими необходимыми кабинетами. Запустим это дело, а затем нынешнее старое здание санатория, где сейчас уже работают две палаты, сломаем и начнем вторую очередь. Там будет зимний сад и не только. На стены первой очереди средств хватит, в дальнейшем опять надеемся только на благотворительность. Будем обращаться в организации с просьбой, допустим, построить хотя бы одну палату. Подобные примеры уже есть. Нам обещали тепловой узел сделать, а это немалые деньги. Проект стоимостью примерно 15 млн рублей сделали бесплатно. - Как быть человеку, который хочет помочь, но у него нет денег?
- Он может стать волонтером - у нас хорошо развито это движение. Можно помогать и в больнице. Например, посидеть с больным ребенком, пока маме нужно куда-то отлучиться. Участвовать в акциях. Обращайтесь к нам - дела найдутся.
Самая большая награда
- Самое большое удовлетворение в вашей работе?
- Видеть радость в детских глазах и получать известия наподобие того, которое прислала на днях мама нашего подопечного: «Владимир Владимирович, у Рамиса дочка родилась!» Или недавно получаю СМС-сообщение - две наши девочки выходят замуж.- Ваши родные дети участвуют в работе фонда?
- Старшая дочь до последнего времени активно работала в нем. Но пока сидит дома с маленькой - у меня родилась вторая внучка. А вот младшая, которая появилась на свет после Анжелы, ей девятый год, увидев передачу с моим участием, принесла свою копилку: «Папа, отдай больным деткам на лекарства!» Вера, забота и любовь творят чудеса. Мы внушаем это и детям, и их родителям, чтобы был позитивный настрой. Чтобы они могли победить - именно победить болезнь. И ведь получается!
Кстати
В канун Дня защиты детей, 31 мая 2013 года, в Татарстане планируется заложить первый камень в основание детского хосписа.
Советы родителям от Вавилова
1. Всегда слушать лечащего врача. Строго выполнять все его назначения.
2. Что бы ни было на душе, никогда не подходить к ребенку с грустным выражением на лице, чтобы малышу это не передавалось. Родители с ребенком должны стать единым целым в борьбе за жизнь.
3. Совет тем, кто хочет создавать фонды. Сначала точно определите направление, затем обеспечьте прозрачность поступления вкладов, чтобы люди видели, куда идут их деньги.
