Месячный курс препарата стоит 250 тыс.
Болезнь Паркинсона вызывает гибель нейронов в мозге. У пациентов появляется дрожь в руках, общая скованность и, как следствие, проблемы с ходьбой и другими движениями, а также часто осложняется другими заболеваниями, которые рано или поздно приводят к смерти больного. Для поддержания жизнедеятельности больным необходим специальный препарат, который купить самостоятельно может далеко не каждый. Как рассказала Светлана Петрова, стоимость месячного курса препарата составляет примерно 250 тыс. рублей на человека.
«Учитывая сложный цикл производства и условий хранения, необходимо заранее планировать его производственные этапы — разморозку, и поэтому в аптеках препарат поставляется только по результатам бюджетных закупок для обеспечения льготных категорий граждан по предварительному согласованию с отделом производства компании-производителя», — поясняет Петрова.
Фото: © Центр помощи пациентам «Геном»
«Минздрав препарат так и не закупил»
Специальное лечение пациенты Татарстана начали получать более десяти лет назад в рамках клинического исследования. Осенью 2021 года исследование закончилось, однако Минздрав, со слов Петровой, не закупил жизнеспасающий препарат. Пациентам тогда помог местный благотворительный фонд. Однако осенью прошлого года стало известно, что фонд больше не может обеспечивать этих пациентов лекарством.
«Несмотря на разъяснения врачей, что терапию прерывать нельзя, замены этому лечению на данной стадии болезни Паркинсона не существует и что смерть может наступить в течение недели после отмены лечения, препарат Минздрав так и не закупил», — беспокоятся в центре помощи.
«Геном» направил письмо в Министерство здравоохранения Татарстана с просьбой обратить внимание на эту ситуацию, однако ответа так и не дождались.
«Пациенты могут умереть в течение недели»
«У пациентов сейчас еще есть препарат на некоторое время — удалось договориться о последней благотворительной поставке. Однако больше надежды на обеспечение пациентов препаратом в рамках благотворительности нет. Для того, чтобы пациенты без перерыва продолжили применять препарат, процесс разморозки компанией-производителем должен быть начат 8 февраля самое позднее. Если Минздрав не ответит до этого срока, то мы опасаемся, что препарат не будет доступен пациентам вовремя», — говорит Светлана.
По словам специалиста, на развернутых стадиях болезни Паркинсона традиционное лечение препаратами против болезни — леводопы в таблетках, перестает быть эффективным, так как препарат перестает полноценно всасываться в кишечнике. Поэтому был разработан специальный метод доставки леводопы в виде геля непосредственно в кишечник, который возвращает пациентов в очень тяжелом состоянии к практически нормальной жизни. К ним возвращается возможность двигаться, обслуживать себя, например, на развернутых стадиях трудно даже говорить, перевернуться ночью в кровати и элементарно донести чашку чая до губ, не говоря о более сложных движениях, общаться.
Фото: © Центр помощи пациентам «Геном»
«Некоторые пациенты даже возвращаются к работе. У этого метода нет альтернатив, он уникален. По оценкам лечащих врачей, пациенты могут умереть в течение недели после прекращения приема леводопы в геле. Таблетки леводопы абсолютно бесполезны в данном случае. Пациенты и их родственники в отчаянии. Они борются за свою жизнь как могут. Помимо обращения в нашу организацию они направили жалобы в Минздрав, прокуратуру, главе Республики», — говорит пресс-секретарь «Генома».
«Новый метод дарит людям вторую жизнь»
Болезнь Паркенсона одно из самых частых неврологических заболеваний пожилого возраста. В возрасте 65 лет один человек из ста имеет БП, а в возрасте старше 85 лет — пять человек из ста. Наиболее часто болезнь наступает в возрасте 60-65 лет. В 5-10% случаев она может начинаться в возрасте до 40 лет. Если говорить о половых различиях, то БП в 1, 5 раза чаще встречается у мужчин.
Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном» также рассказала, что долгое время новый метод лечения в России использовался в рамках клинического исследования в Москве, Санкт-Петербурге и Татарстане. В конце 2021 года клиническое исследование завершилось. Питерские пациенты продолжают получать лекарство за счет регионального бюджета. Учитывая положительные результаты лечения, которое фактически дарит людям вторую жизнь, в Санкт-Петербурге его назначают всё новым и новым пациентам.
Фото: © Центр помощи пациентам «Геном»
«Все ждали, что республиканский Минздрав закупит лекарство. Сейчас все должны понимать, что речь идет о жизни и смерти. Если через две недели у пациентов дома не будет лекарства, они умрут», — сделала неутешительные выводы Хвостикова.
Наша редакция также направила запрос в Министерство здравоохранения Татарстана 3 февраля. На момент публикации материала ответа от ведомства не поступило.
