Узнав о диагнозе «расстройство аутистического спектра» (РАС) у сына, она не опустила руки, оградив свое чадо четырьмя стенами. Вместе с другими мамами детей-инвалидов Анна прошла все чиновничьи барьеры на пути к созданию в 2016 году местной городской общественной организации - МГОО помощи детям-инвалидам с РАС и их семьям «Просто другие». Анна стала ее учредителем и исполнительным руководителем.
«Мы просто другие»
Вынашивали проект организации, как ребенка, 9 месяцев, вспоминает Анна. А назвали ее по словам из песни Александра Ермолова про детей-инвалидов. Сейчас в организации около 90 членов, а охват помощью составляет 300 семей.
Многодетная мама признается: поначалу ей тяжело было признать, что с ее ребенком что-то не так. «Ну, подумаешь, не разговаривает в два с половиной года и ни с кем не общается в песочнице…» - рассуждала мама 6 лет назад. Но, побывав на утреннике в обычном детсаду, который трехлетний Дима стал посещать, она поняла: ее сын сильно отличается от сверстников своим поведением, будто живет своей жизнью. Засев вечером того же дня за компьютер, она поняла: ее сын - аутист. Для того чтобы произнести это вслух, тогда не хватило ни сил, ни смелости. Лишь через годы она сможет говорить об этом спокойно.
- Ошибка многих родителей в том, что они, понимая, что ребенок особенный, не хотят принимать этого факта. «Как это у нас, здоровых людей, мог родиться такой ребенок?» - часто задаются они вопросом. Мамы, заметив неладное, начинают стесняться своего ребенка, не обращаются к врачам, не водят в садик, ограждают ребенка от внешнего мира, ищут помощи у платных специалистов… Чем быстрее родители примут диагноз их чада, тем больше они смогут сделать для него, - говорит Анна.
Адресная помощь - не выход
Правильный диагноз ее Диме помогли поставить в реабилитационном центре «Апрель» - тогда это было чуть ли не единственное госучреждение для помощи аутистам и их родителям. Руководитель центра Наталья Трифонова подвела мамочек детей-аутистов к тому, что им нужна общественная организация - объединившись, легче будет добиться создания условий для социализации таких ребят. А пока их ждали либо надомное обучение, либо коррекционная школа...
Конечно, родителям не хотелось такой замкнутой жизни для своих чад с сохранным интеллектом. Встал вопрос подготовки окружающей среды и специалистов.
- Поначалу мы вместе с активистами ходили по министерствам, разным круглым столам, школам, не имея своего проекта. Участие в международной конференции фонда «Выход» по проблеме аутизма в Воронеже перевернуло все мое сознание, - признается Анна Устиновская. - Именно там я услышала, что нашим детям с проблемами коммуникации недостаточно организовывать адресную помощь. Даже если у конкретного ребенка будут результаты - куда он пойдет дальше, с кем будет учиться общаться и осваивать социальные навыки, если остальные его сверстники не получают помощи? Поэтому изменения должны быть системными и глобальными. В то время в Воронеже было уже 9 ресурсных классов, создавались они и в Москве,
Белгороде, других городах. И после конференции мы с проектом ресурсного класса стали обивать пороги, обошли около 30 казанских школ, рассказывая об особенностях наших детей и объясняя, почему школе выгоден проект инклюзивного образования. Ребята становятся добрее, терпимее друг к другу.
В результате совместно с казанским благотворительным фондом «В твою пользу» удалось добиться того, что в 2017 году в Казани появились 5 ресурсных классов в разных районах города и дети-аутисты впервые сели за парты обычных школ. А в будущем учебном году ресурсный класс появится и в школе №51.
По мировой статистике, в настоящее время 1% детей имеет расстройства аутистического спектра. Из-за трудностей диагностики и устаревших профессиональных врачебных стандартов в России еще в начале 2000-х годов особенным детям по-прежнему ставился диагноз «шизофрения» либо психические расстройства без употребления слова «аутизм». Сейчас ситуация понемногу меняется, но до реальной диагностики еще очень далеко.
Аутизм от… прививок?
Многие родители, услышав диагноз, думают, что это пройдет. И начинают водить ребенка по врачам, испытывая на нем не подтвержденные официальными медицинскими исследованиями методы, рассказывает Анна. Например, одно из модных - сажают всю семью на безглютеновую и безказеиновую диету, считая, что это вылечит их ребенка. Но это практически ничего не меняет, проблемы остаются. Другой миф - то, что на проявление РАС могут повлиять прививки.
- Аутизм проявляется в период от года до трех лет потерей навыков. Например, ребенок ел самостоятельно, говорил слоги - и вдруг перестал. Мамочки в социальных группах часто делятся информацией, что у кого-то аутизм начал проявляться после вакцины от ветрянки, коклюша, скарлатины, кори - это самое прививочное время… Когда у меня после Димы родился еще один ребенок, я, начитавшись разной информации, решила, что буду делать прививки малышу только на фоне полного здоровья. А так как другие дети посещали детсад, то полного здоровья у моего грудничка не было весь год. Когда старшие принесли ветрянку из детсада, он заболел ею в 11 месяцев, а после 3 месяца болел коклюшем, поскольку не был привит. Глядя на своего малыша, находящегося в очень тяжелом состоянии, я дала себе слово, что сделаю ему все положенные прививки, как только он поправится, - вспоминает Анна.
Неожиданный подарок
- И все же я считаю Диму подарком для всех нас. Он вернул меня в семью, заставил по-другому относиться к работе… До того как я узнала его диагноз, я много работала, мало внимания уделяла детям и мужу. Чтобы научиться правильно общаться с Димой и развивать его навыки, сначала на специалиста по прикладному анализу поведения - АВА-терапевта, выучилась моя сестра. Вслед за ней я тоже стала учиться, закончила 3 модуля. С помощью АВА-терапии можно компенсировать проявления аутистического спектра, научить ребенка саморегуляции, когда он умеет сдерживать свои проявления или делает это только в той среде, где уместно, например, дома. Старшая дочь, видя, как я готовлюсь к занятиям, тоже заинтересовалась АВА и помогает мне с Димой. А благодаря младшему брату у Димы появилась спонтанная речь, - рассказывает Анна.
А что дальше?
Вместе с диагнозом в семью приходит тревога: как жить дальше? Особенный ребенок - это и полное изменение режима работы родителей, и немалые расходы на реабилитацию и занятия. К сожалению, в России государственная система помощи инвалидам не предусматривает бесплатных занятий с АВА-специалистом. А в США, например, поведенческая помощь аутистам оплачивается по медицинской страховке инвалида. Пока же родители могут рассчитывать на 15 тысяч пенсии ребенка по инвалидности и пособия в 5,5 тысячи (с июля 10 тысяч) по уходу за ребенком. По опыту Анны, в период интенсивных занятий у нее порой уходило на сына и по 70 - 80 тысяч в месяц…
Сейчас с появлением ресурсных классов в школах и групп компенсирующей направленности в детсадах, когда особенные дети вместе с обычными детьми учатся, играют, гуляют под присмотром тьюторов и специалистов АВА, родителям стало спокойнее.
В идеале переход аутиста в среднее школьное звено предполагает его уход от тьютора, но на деле так происходит не всегда и зависит от индивидуальных особенностей ребенка.
- Мой сын в этом году окончил ресурсный первый класс. С гордостью могу сказать, что он был максимально включен в школьный процесс: отвечал на уроке, выходил к доске - адаптация к школе прошла у него на отлично! Очень надеюсь, что в среднем звене Дима будет ходить на уроки без тьютора, - продолжает Анна.
Как и многие родители МГОО «Просто другие», она часто задумывается: что ждет ее ребенка в будущем? Пока в Татарстане нет ни одной программы, нацеленной на аутистов старше 18 лет. Поэтому многие родители аутистов настроены пессимистично и очень боятся за свою жизнь. Кто-то намеренно рожает еще одного ребенка, чтобы после их ухода из жизни тот присмотрел за инвалидом. Но… Как правило, сейчас одинокие инвалиды с психическими и ментальными расстройствами заканчивают свое существование в психоневрологических интернатах. В то же время в Питере, Воронежской и Белгородской областях, Марий Эл уже реализуются проекты сопровождаемого проживания для людей с РАС, когда в одной квартире с ними живут тьюторы, обучающие их социальным навыкам - сходить в магазин, погладить вещи, заплатить за коммунальные услуги...
- Я считаю, что во имя будущего каждый родитель должен заботиться не только о своем особенном ребенке, а об изменении всей системы государственной помощи. Тогда у наших детей появится шанс на достойную жизнь после ухода родителей. Сейчас много разговоров про реформу психоневрологических интернатов, выделяются астрономические суммы на строительство новых, в то время как весь мир нацелен на сопровождаемое проживание. По экономическим подсчетам, это будет стоить государству не дороже поддержки ПНИ, - делится наболевшим Анна.
P.S. Недавно семьи с детьми, имеющими РАС, в составе 200 человек отправились на летний отдых на Черноморское побережье в Витязево благодаря финансовой поддержке ГБУ РЦ «Черноморец». В прошлом году по этой же программе в лагере отдохнули 111 человек. По признанию многих родителей, они впервые за много лет вместе с ребенком выехали куда-то и получили массу положительных эмоций: от моря, солнца, успехов детей и общения друг с другом…
