Больше десяти лет назад татарстанцы с болезнью Паркинсона начали принимать участие в экспериментальном проекте. Лекарство, которое они принимали, сохранило им жизнь и работоспособность. Препарат «Дуодопа» производится в Норвегии, и для жителей республики его закупал местный благотворительный фонд. Сейчас же финансирование прекратилось, Минздрав не закупает лекарств, а месячный курс препарата стоит 250 тыс. рублей. Об этом редакция «Казанских ведомостей» уже сообщала ранее.
Родственники заболевших обратились в редакцию и прокомментировали происходящую ситуацию.
«Укусил клещ, это задело нервную систему»
Зоя Белова, супруга заболевшего Паркинсоном Рустама Белова рассказала, как у него начала проявляться болезнь. Но тот момент ему было 38 лет, сейчас ему 54 года.
«Молодой мужчина, красавец. Закончил он КАИ, успешный человек. Жили мы в Набережных Челнах, растили двух сыновей. В 38 лет я сама заметила, что у него изменилась походка. Сказала ему об этом, он говорил, что хорошо себя чувствует. Потом становилось все хуже, и его отправили в Москву, это было в 90-х годах. Все сложно было, там определить болезнь не могли, все анализы были хорошие. У него брали что-то связанное со спинным мозгом, взяли неудачно, но определили, с чего это началось. Его спросили, не кусал ли клещ. Кусал, я помню, мы были в лесу, и через неделю он заметил, нога была опухшая, покрасневшая. Ну он вытащил клеща, к врачу не пошел. А это пошло в кровь и задело нервную систему. Там еще произошло нарушение спинного мозга, я его отправила в Москву здоровым, а приехал он инвалидом. После манипуляций в Москве он неделю не мог встать. Я была в ужасе, там ему сразу сказали, что третья группа инвалидности, но в Челнах никакую группу не дали. Он еще какое-то время работал, потом уже не мог и я ему сказала «Увольняйся с работы», – рассказывает женщина.
После того, как Рустам Белов уволился, семья переехала в Казань. Здесь его состояние ухудшилось.
«Очень быстро началось обострение. Когда мы поехали в Казань, он еще водил машину, с трудом, но водил. А потом уже вообще плохо стало. И нас взяла профессор Галялова, она писала диссертацию, муж согласился на экспериментальный препарат. Это все было в 2008-2009 году. Приезжали иностранные врачи, ставили помпу, чтобы вводить препарат в прямую кишку. С этим он живет, а так жизнь была бы намного короче. Нам обещали это все пожизненно, но случились такие перемены во всем мире и нам во всем отказали. Препарат нам дали еще до марта месяца, до 10 числа. Одна пачка стоит 62 тыс., там препарата на неделю. Сумма неподъемная.
Уже больше десяти лет прошло, как мы поднимали этот вопрос, чтобы лекарство вошло в список обязательных лекарств. Ведь таких людей у нас в стране очень много, и с каждым годом их становится все больше. Сейчас Паркинсоном страдает все больше молодых людей», – продолжила Зоя.
Лечащий врач мужчины сказала, что это лекарство считается лучшим в мире. А если бы его начали принимать сразу, как только обнаружили болезнь, то она бы не прогрессировала так сильно.
«Сейчас супруг держится стойко. Он никогда не жалуется, занимается зарядкой, выходит на улицу, гуляет, сам себя обслуживает. Даже делает больше, чем он должен делать при этой болезни. Даже мне самой помогает. Конечно, это все боли, тело трясется, порою не может чашку взять. Но мы приспособились, я его оберегаю, смотрю. Но люди, которые заболели позже него и не применяли этот препарат, уже давно умерли. И если его не будет, он перестанет ходить, будет лежать и ждать конца. Болезнь страшная и коварная, к тому же у нас еще народ не знает о том, что такое бывает. На улице порою на него смотрят и пальцем показывают, говорят, что наркоман, от них приходится отбиваться», – заключила женщина.
«Препарата осталось на неделю-две»
У Ляйсан Минеязовой от болезни страдает отец. Новый препарат он начал принимать в 2011-2012 годах. Сейчас мужчине 67 лет, у него бессрочная инвалидность первой группы.
«Нам предложили участие в программе, установить помпу, через которую больной будет непрерывно получать препарат. В этой программе мы участвовали, уже много лет отец живет с этой помпой и нам регулярно выдавали препараты. В последнее время начались перебои с выдачей препаратов. Та организация, которая нас курировала, сказала что нас больше не финансируют, нужно идти в поликлинику и получать там. В поликлинике такого препарата нет, нам предложили только таблетки. Но это не работает так. У меня папа инвалид, он не может по часам пить эти таблетки. А тут не надо это контролировать, там есть определенная дозировка ввода препарата. Сейчас все отнекиваются, никто не хочет давать этот препарат. Сейчас его осталось на неделю-две. Раньше нам выдавали по 7 упаковок, сейчас выдают по две», – рассказала женщина.
Минздравоохранения требуется дополнительный бюджет
В Центре помощи «Геном» стараются помочь заболевшим татарстанцам, его сотрудники отправили запрос в Министерство здравоохранения республики и получили на него ответ.
«Опять говорят о том, что требуется дополнительный бюджет! Но они знают об этом с середины прошлого года! И обязаны обеспечить пациентов в соответствии со ст. 29 ФЗ № 323 от 21. 11. 2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и Постановлением Правительства РФ 890, эти нормы закрепляют безусловное право пациентов-инвалидов с болезнью Паркинсона на получение жизненно необходимых препаратов, вне зависимости от каких-либо ограничительных перечней и иных обстоятельств», – прокомментировала пресс-секретарь Центра помощи Светлана Петрова.
В документе же написано, что лекарственный препарат «Дуодопа» не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов.
Ответ Минздрава РТ Центру помощи «Геном»
«Для организации льготного финансового обеспечения пациентов препаратом «Дуодопа» требуется выделение дополнительного финансирования», – написал Минздрав в ответе.
Что будет с теми, кто зависит от препарата – неизвестно. Родственники заболевших Паркенсоном и Центр помощи «Геном» стараются найти выход, и время их – до марта – уже истекло. Редакция «Казанских ведомостей» направила запрос в Минздрав, но на момент публикации статьи ответа на него не получила.
«Минздрав обрекает на верную гибель жителей республики»
Кирилл Куляев, юрист медицинского права, заместитель председателя Центра экспертной помощи «Дом Редких», говорит, что препарат «Дуодопа» зарегистрирован в России и, согласно официальному сайту государственных закупок, в настоящее время закупается в других регионах. То есть проблем с поставками быть не должно, санкции на них не повлияли.
«Согласно заключению врачей специалистов, отмена терапии приведет к гибели пациентов в течение недели. С целью недопущения перерывов в лечении доктора еще в октябре 2022 года рекомендовали включить больных в список льготников для обеспечения их лекарством за счет средств бюджета республики. Однако, по сегодняшний день никаких мер со стороны Министерства здравоохранения РТ по обеспечению пациентов необходимым лекарством и по выполнению своих прямых обязанностей предпринято не было. На обращения больных Минздрав предоставил шаблонную отписку, что препарат не входит в перечень Жизненно важных лекарственных препаратов, указав, что только в случае выделения дополнительного финансирования пациенты будут им обеспечены.
Фактически Минздрав цинично вместо исполнений своих прямых обязанностей обрекает на верную гибель 4 жителей республики, со ссылкой на отсутствие денежных средств. Действующее законодательство гарантирует инвалидам, страдающим тяжелыми заболеваниями, право на бесплатное лекарственное обеспечение всеми необходимыми препаратами, даже если они не входят в «ограничительные» перечни, и Министерство здравоохранения не может этого не знать», – прокомментировал Куляев.
Специалист рекомендовал бы пациентам в срочном порядке обратиться в суд. «Но, учитывая, что лекарства осталось мало, боюсь, что не все смогут дожить до решения суда», – добавил юрист.
