А потом начинается другая жизнь. Жизнь, подчиненная ребенку-инвалиду. И далеко не каждому человеку под силу нести такой крест.
В Казани для помощи таким мамам и папам начала действовать программа «В семье появился особый малыш», разработанная специалистами Городского центра образования взрослых. Этот социальный проект, получивший грант Президента РФ, направлен на комплексную работу с семьями, где воспитываются дети-инвалиды от года до трех лет. В рамках программы в Реабилитационном центре для детей и подростков ежедневный прием ведут квалифицированные психологи и юристы. Чтобы выявить самые острые проблемы этих семей, социологи провели телефонный опрос родителей пациентов реабилитационного центра. Это исследование дало много информации к размышлению.
Здоровье – главная забота
Практически все родители сказали, что самая больная для них проблема – труднодоступность необходимых лекарственных препаратов. И еще им хотелось бы знать четкий перечень бесплатных медикаментов для детей-инвалидов. Дефицит информации о том, какие перспективы у ребенка в будущем в связи с его диагнозом, какие новые методы лечения и реабилитации появляются, где и как их можно получить, испытывают 12 из 19 опрошенных. Они хотели бы более подробно знать, какие права имеют их семьи, какие документы надо собрать, куда обратиться, чтобы получить положенные им льготы и субсидии.
Другая проблема – нехватка денег для обеспечения больного ребенка необходимыми лекарствами и средствами реабилитации. Ситуацию материального неблагополучия усугубляет и то, что часто муж бросает семью, отказываясь разделить ответственность за судьбу своего больного ребенка. И женщина остается один на один с бедой. Мало того, у нее нередко возникают трудности на работе, особенно в период нынешнего кризиса. Как правило, фирме не нужны сотрудники, которые часто уходят на больничный из-за болезни ребенка. Устроиться на работу маме, имеющей на руках ребенка с ограниченными возможностями, практически невозможно.
Хочу родить еще, но боюсь
Все мамы признались, что у них есть серьезные психологические проблемы. И нередко их обостряют врачи.
- В одной больнице врач мне прямо предложила отказаться от ребенка. Она назвала моего сына «беспомощным растением» и «дурачком», место которому в специализированном детдоме. Ей было наплевать, что у меня в душе! На людях я еще как-то держалась, а когда пришла домой, у меня началась истерика! – признается Алина, мама четырехлетнего ребенка-инвалида.
Во многих семьях мужья не принимают больного ребенка. Они отказываются гулять с ним, показывать друзьям. Они не могут смириться с тем, что их ребенок – инвалид. И как закономерный итог – такие семьи распадаются.
Женщины назвали еще одну психологическую проблему – страх родить второго ребенка. Многие из них и хотели бы, но бояться, что и второй малыш будет инвалидом.
- Я очень хочу еще детей, - говорит Ирина, мама ребенка с диагнозом «ДЦП». - Но вдруг опять такой родится? Ходила к гинекологу, он сказал, что я здорова, что можно и нужно рожать еще, но все равно боюсь...
Он такой же. Просто другой
Родители детей-инвалидов как никто чувствуют, насколько наше общество пока не готово принять тех, кто не похож на обычных людей. С этим им приходится сталкиваться чуть ли не каждый день. Многие мамы говорят, что часто на прогулке, в магазине родители здоровых детей просто уводят своих чад от ребенка-инвалида, как будто он прокаженный. Обидно бывает до слез. Но такое отношение только из-за недостатка информации в обществе о людях с ограниченными физическими возможностями.
- Вспоминаю себя в детстве... Я тоже была нетерпима к инвалидам, – говорит Елена, мать ребенка-инвалида. - У нас был сосед - мальчик с ДЦП, прикованный к коляске. Мы не подходили к нему, не общались с ним, боялись, стеснялись, потому что никто не объяснил нам, что он такой же человек, просто другой.